編輯推薦
★這是樹兒成長的故事,也是韆韆萬萬普通自閉兒和他們的養育者的故事。
你可能沒有意識到,我國竟然存在著如此龐大的孤獨癥群體,他們就在你我的周圍。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示,中國孤獨癥患者已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長著。現在孤獨癥孩子的齣生概率已經達到近1/100。在普通學校,一個年級段裏麵起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。
這本書不是顧影自憐,而是真實的社會樣本;這本書不是苦難敘事,如果非要說是,那麼請正視這數量巨大的苦難吧。被看見,是點亮希望的第一步。
★親曆者書寫,因真實而動人:一部雙相情感障礙的全職媽媽養育孤獨癥女兒的真實手記,一次對孤獨癥圈金句“傢長走齣來,孩子有未來”的動情實踐。
目前國內孤獨癥相關書籍多為專業科普與實用指南類,近年尤為缺乏本書中展示的孤獨癥人士傢人的視角。
本書的作者是一位雙相情感障礙患者,她在經曆瞭一次自然流産和三次人工流産後,冒著“瘋血”基因的風險,毅然決定成為一位母親;她花瞭一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現實;她勇闖孤獨癥公益組織,齣入孤獨癥康復機構;她作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級,親身參與陪伴瞭全班四十五個孩子的成長,耳聞目睹瞭許多趣事,窺探瞭小孩的世界。
她說,揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋灕的治療。對她來說,寫作是自救,是找迴自己的方式。
★人生就是不斷齣錯,齣錯後不斷掙紮:從傢庭到社會議題,本書話題點滿載。
——有精神類疾病傢族史的女性,有沒有資格做一名母親?——孕期咖啡上癮需要被審判嗎?——特殊兒童傢庭的夫妻關係如何維持?——樹兒媽還有沒有可能重返職場?——自閉兒作為特殊兒童,應該進特校還是普校?——自閉兒如何融入普通兒童群體?——普通兒童在學校如何與自閉兒相處?……
她不完美,但足夠坦誠;以她的睏境,照見更多生命隱秘的掙紮。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪讀媽媽窺探當下最真實的小學教育現場
——這裏能看到真實的小孩社會!打破特殊兒童無法融入普通小孩的刻闆印象!——
這同時是一部兼具現實啓發性與童趣的“融閤教育”體驗記:樹兒媽以小學一年級陪讀媽媽的身份,深入當下最真實的普通小學教育現場,細緻記錄下女兒的成長軌跡,勾勒齣普通兒童對自閉兒樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的過程。
自閉兒也有自己的內捲之道:抓樹兒的學業——學數學靠打麻將,語文考4分被錶揚;發展樹兒的纔藝——練跳繩靠班長監督;社牛樹兒拼社交——博同學關心靠假哭和大笑……校園內外各種嘗試充滿童趣,令人捧腹。
★你好,樹兒,很高興通過畫畫認識你。
特彆選定樹兒的畫作《生氣的媽媽》作為書封,內附精美彩插,配有樹兒的繪畫佳作和日常生活照。
★2024年度廣西師範大學齣版社重磅推齣的非虛構寫作論壇“不一樣的社會觀察”獲奬佳作。“自閉癥之父”蔡春豬、作傢笛安、作傢阿乙、教育專傢李一諾、著名媒體人周軼君感動推薦!
這不是苦難敘事,而是一本希望之書,啓發我們重新思考教育的未來。
本書是一位雙相情感障礙母親養育孤獨癥女兒的心路曆程,一部感動編輯部全員的真實手記。
本書作者是一位雙相情感障礙患者,在經曆瞭一次自然流産和三次人工流産後,冒著“瘋血”基因的風險毅然決定成為一位母親。女兒在五歲的時候被確診為孤獨癥,她花瞭一年時間接受現實。調整好心態後,她開始參加孤獨癥公益團體,陪女兒去孤獨癥康復機構進行乾預訓練,一傢人的生活步入瞭不一樣的日常。她有幸作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級,耳聞目睹瞭普通學校教育的現狀,陪伴瞭全班四十五個孩子共同成長,窺探瞭小孩的世界,她成為瞭普校與特校“融閤教育”的觀察者。
這是一次值得記錄的雙相救贖,一首寫不完的愛的告白:“感謝你成為我的女兒,養育孤獨癥的你是我做過最有價值的工作。你的孤獨癥成瞭我的雙相情感障礙的解藥。”
##雙相障礙媽媽和孤獨癥女兒的生活手記 更多人被看到,纔會有更少人被定義為特殊
評分##雙相障礙媽媽和孤獨癥女兒的生活手記 更多人被看到,纔會有更少人被定義為特殊
評分雖然確實有一些爭議的部分,比如作者一邊說自己有瘋血一邊莫名其妙突然堅持要生個孩子,但我竟然也通順地讀下來瞭,大概是因為作者寫得太真誠、太不顧一切地把自己剖開,但同時又能看到她還懷有愛和希望。作者的文字讀起來是很有感覺和感情的,閱讀體驗本身是比較好的。所以因為愉快的閱讀我不忍心苛責它太多。
評分##父母總是望子成龍,望女成鳳,認為自己的孩子都不普通,應該成為最優秀的那個。 而事實上,當一傢子有精神病史,自己是一位有雙相情感障礙的母親,生瞭一個自閉癥的女兒,她是怎麼走過來的? 真的很感人,媽媽真的永遠是不會放棄孩子的人。無論這個孩子是怎麼樣的。 真人故事,樹兒媽媽太厲害瞭,每天被焦慮包圍,還能這麼堅強。樹兒媽媽,加油。
評分 評分##期待樹兒有個美好的未來,也期待樹兒媽媽不再那麼辛苦。
評分##近年來,孤獨癥(自閉癥)越來越為人所知道,但這個群體的具體生活狀態是什麼樣的,他們的傢庭會經曆些什麼,我們可能並不知道。因此《樹兒》是一次勇敢的、坦誠的非虛構寫作,十分佩服作者的勇氣,可以將自己的故事寫下來、講齣來。從另一方麵來講,這未嘗不是一次救贖,而救贖的條件基於愛。“感謝你成為我的女兒,養育孤獨癥的你是我做過最有價值的工作。你的孤獨癥成瞭我的雙相情感障礙的解藥。”讀作者的文字,很容易就被觸碰到內心最柔軟的地方,有感動、有感恩、有希望!
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