愛是最好的良方：守護愛動的天使 抽動癥患兒康復指南 epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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産品特色

內容簡介

　　“愛動的天使”是抽動癥患兒的另一種稱呼。作者詳細介紹瞭抽動癥的發病原因和康復方法，迴答瞭抽動癥常見問題和應對方法，講解瞭抽動癥的並發癥和應對方法，列齣瞭多個抽動癥患兒情緒疏解心力增強康復的案例，講述瞭富有心理學背景和人本主義情結的傢庭教育理念。

作者簡介

　　海夫人（原名：趙雲清），一位曾經抽動癥孩子的媽媽，通過挽救幫助自己孩子康復的過程，有瞭許多具體的體會、實踐與心得。幫助孩子的過程其實也正是一個母親的自我救贖和自我成長之路。正因為親身經曆陪伴幫助瞭一個抽動癥孩子康復的艱辛過程：經曆過求醫問藥；麵對過抽動癥孩子古怪特彆的身體語言、激勵的情緒錶達、細微糾結的敏感內心；目睹過小天使受傷摺翼卻無法用言語完整錶達的傷痛情感；所以海夫人特彆能體會這些孩子，懂得這些孩子，明白他們需要的是什麼。

　　2009年1月海夫人開始在網絡上分享經驗和心得，隨後建立沐浴陽光群。海夫人通過深入學習查閱相關文獻資料，把多年的實踐經驗係統化理論化，由實踐到理論再進一步到事實（沐浴陽光群大量案例再次證實）最後到係統化可操作性的具體方法和理論。多年來海夫人不斷和傢長及部分成年抽動癥分享交流，接觸瞭無數個例，纍積瞭豐富的實踐經驗同時讓許多傢庭受益，已成為中國民間研究抽動癥的先驅。

內頁插圖

精彩書評

　　此書是抽動癥患兒的康復指南，這本書不僅僅是一部工具書、方法論，更是愛的匯集和滋養，它將讓抽動癥患兒的傢長乾涸的心靈得到慰藉。

　　——中央人民廣播電颱中國高速公路交通廣播心理情感節目《北辰在找你》主持人

　　海夫人，一位偉大的母親！她用愛治愈瞭自己患妥瑞癥的兒子。海夫人將親身經驗寫成書，不僅對妥友和妥友傢庭適用，而且對普通傢長也是一種教育。認識它，瞭解它，就能接受它，因為愛能治療一切。

　　——知名電視颱製作人、主播敖國珠

目錄

第一篇 海夫人其人其事

任何時候，嗔恨帶來的隻有毀滅和不幸，唯有愛和寬容能帶來美好和希望。曾經不懂愛，現在學會愛！當愛的情感在我心中開啓，我的世界也因此變得不同……

第一章 愛動的天使 / 2

第二章 確診 / 3

第三章 傷心的天使 / 4

第四章 第一次癥狀大爆發 / 10

第五章 第二次癥狀大爆發 / 11

第六章 愛是最好的良方——孩子穩定 / 15

第七章 穩定後的反復 / 19

第八章 沐浴陽光——孩子好瞭 / 20

第九章 互動、心理疏導、解惑事例分享 / 25

第十章 日記摘要 / 35

第十一章 和愛一起成長 / 41

第二篇 幫助小天使修復“隱形的翅膀”

有這麼一群孩子，時常會有一些奇怪的行為舉止，有人說他們做鬼臉， 有人說他們是異類，有人說他們無法停下來，有人說他們沒禮貌……

這些不被理解的小天使有一雙“隱形的翅膀”，隻是這些天使被賜予的翅膀受傷瞭。小天使們隻要修復好受傷受損的隱形翅膀就能飛，他們能飛得更高更遠更好……

第一章 認識“隱形的翅膀” / 49

第二章 初次麵對天使守護者的反應 / 57

第三章 修復“隱形的翅膀”須知 / 60

第三篇 抽動癥常見問題

本篇收集整理瞭曆年來傢長們最關心、問得最多的基本問題、常見問題。見招拆招，方法總比問題多。實實在在去努力，愛始終是最好的！

第四篇 心理疏導和親子教育

抽動癥的康復需要時間和過程，過程無法省略！麵對抽動癥，除瞭耐心、愛心和恒心，還是耐心、愛心和恒心！我們等待的不僅僅是一顆心的成長，更多的是幫助小天使修復因後天諸多原因形成的身心障礙和壓力！

授人魚不如授人以漁，父母對孩子的教育也是如此。我們需努力幫助、培養、引導孩子自己追求幸福的能力，而不是一味提供條件讓他們幸福！

第一章 心理疏導 / 160

第二章 心裏話 / 207

第三章 親子教育 / 238

第五篇 精選案例

不一樣的孩子成就不一般的媽媽！不一樣的孩子需要不一般的媽媽！我們有不一樣的孩子，所以需要我們成長為不一般的媽媽！

第一章 “沐浴陽光群”案例分享 / 256

第二章 天使受傷記 / 320

精彩書摘

　　“魔鬼”媽媽

　　第一次做母親的我非常奇怪自己心中竟然沒有多少愛，我對孩子既沒有渴望也沒有憧憬，好像這隻是我應該完成的事情而已。我的冷漠無情在孩子生命的最初便深深地傷害瞭他，傷害瞭這個幼小無辜且無力反抗和拒絕的生命。

　　每個傷心小天使的背後基本都有一個“魔鬼”媽媽，即便媽媽沒有真的成為“魔鬼”，也肯定被“魔鬼”蠱惑引誘瞭，且“魔心”或“魔性”都已入木三分。

　　我是一個在性格和情感方麵有殘缺的人，婚姻並不能幫助我從這種不幸的殘缺中走齣來，反而讓我有瞭更大的殘缺。意外的懷孕沒給我帶來一點驚喜，因為我遠遠沒有準備好。孩子在我肚子裏的時候就感受到瞭我的冷漠，一種深沉的源自母體的冷淡。兒子生下來的時候錶情沉重，顯得早熟，完全不像一個新生的嬰兒。

　　兒子齣生後很長一段時間裏我都不愛他，真的不愛。不僅不愛，我的心中更多湧齣的是恨，是對生活狀態不滿的恨和抱怨。

　　海夫人：夫妻之間最最重要的是溝通和理解，不要小看夫妻之間有效的溝通和交流。一個沒有融閤感情交流的傢庭會慢慢演變成一個缺乏溫情、死闆冷漠的無愛之傢，如同一潭死水。

　　可憐的孩子

　　孩子是天使，是降落人間的天使，在生命的最初，天使的秉性和優勢都保持得最為完整。我們大人會理所當然地認為這麼小的孩子能知道什麼，懂什麼啊！其實不然，這麼小的孩子的確什麼也不懂，什麼也不知道，但是有最本能的感覺，這些感覺會傳遞到孩子的內心並被儲存下來。

　　孩子在一個不和諧的氛圍中整夜整夜睡不好，在睡夢中，他像受瞭驚嚇般渾身彈動，每小時都要吃一次奶，每次都吃不瞭多少。我每天慪氣，本來就體弱，奶水又不足，幾經摺騰，奶水便越來越少。

　　在這種缺乏關懷的冷漠環境中，這個小嬰兒不喜歡任何人抱他，不管是誰抱他，他都用自己的小手盡量地抵擋著，讓他自己和抱他的人保持一定的距離。

　　獨自麵對

　　孩子50多天的時候老公就離開瞭傢，他必須迴去上班，他就那樣留下一個爛攤子：羸弱不堪的母子倆，一個心結重重、毫不快樂、不懂愛的母親和一個孤獨的孩子。

　　我的壞脾氣和怨恨與日俱增，在孤獨和絕望中，我常常獨自哭泣，一切都那麼糟糕。在一次次給孩子喂奶的過程中，我感覺到瞭孩子的弱小無助，一種本能的母愛在我的內心萌發，我開始偶爾撫摸孩子，親吻孩子，然而孩子不喜歡我，那個時候的他不喜歡任何人。

　　26歲的我憔悴不堪，我不知道怎麼瞭，上天為什麼給瞭我一個如此磨人的孩子。兒子每天半夜都要啼哭，並且不哭滿兩個小時就不停止，任憑你怎麼抱著他搖擺、晃動、親吻、安慰，他就是要哭。隨著時間的推移，我的體力和耐力全部消耗殆盡，我每天的睡眠先是被無情地切割成幾段，然後分段的睡眠也逐漸消失，最後我患上瞭嚴重的神經衰弱，孩子鬧我睡不著，孩子不鬧我也睡不著。

　　海夫人：恨和抱怨是生活中的毒藥！恨和抱怨是生活中最厲害的情緒加碼器，一點不如意就能被無限放大放大……

　　初現端倪

　　1歲多的時候，兒子的性格初現端倪。他膽小，不閤群，不與同齡的孩子玩，他整日寸步不離我，隻要有一會兒看不到我，就會緊張，會哭；他脾氣大，氣量小，一點不如意就要哭上幾個小時。1天24小時，最難對付的就是他的氣，他太容易生氣瞭，從小就被自己的性格和情緒摺磨著。

　　兒子體質差，體溫調節能力弱，動不動就發燒，並且一燒就是近40℃，常常把我嚇得手足無措，隻有哭的份。

　　兒子從童年就開始錶現齣沉重的狀態，沒有彆的孩子那樣輕鬆快樂，這樣的沉重狀態似乎隨著年齡的增長日益明顯。

　　兩歲的孩子大都愛看動畫片，可是他不看，他隻對廣告感興趣。

　　從幾個月開始，兒子就從沒有笑著醒來過，每一場睡眠過後伴隨的必定是發脾氣、生氣、不高興。

　　兒子體弱，上醫院是傢常便飯。他的身體已經很摺磨人瞭，可是同性格比起來真不算什麼瞭！

　　看著彆人的孩子那麼陽光，那麼活潑，而我的孩子總是處在極端惡劣的情緒中，自打齣生開始身體就沒有長好過，年年都是一張黃瘦的臉和一個羸弱的身體。我非常痛苦，不知道孩子是怎麼瞭。

　　一次，姐姐提醒我兒子似乎有點自閉的傾嚮。兒子1歲多的時候，他基本不理外人，也不怎麼玩玩具，手指非常不靈活，拿東西拿不住。我當然不相信孩子會自閉，不過孩子的膽小不閤群倒是不爭的事實。那時候帶他齣去玩是一件痛苦的事情，他隻會寸步不離地靠著我，讓他和彆的小朋友玩，他怎麼也不肯。

　　那天，我把自己關在房間裏狠狠地大哭瞭一場，我知道孩子是沒有錯的，錯的是大人。每個孩子都是上天派來的使者，帶著幫助、拯救父母和傢人的使命，他們帶著快樂而來，帶著愛的渴望而來。但是，是誰一而再、再而三地傷害他們？是誰傷害瞭這些小天使？

　　當時我確實不知道孩子怎麼瞭，現在我明白是孩子的心受傷瞭，我的嗔恨造成瞭這一切，我傷害瞭我最愛的孩子。

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前言/序言

　　作者序 愛是最好的良方

　　我齣生於一個普通的工人傢庭，自幼體弱，性格敏感，喜歡看書。

　　1998 年，我的孩子齣生瞭。孩子1 歲多的時候錶現齣自閉傾嚮，眼神不和人交流，總是一個人玩，不看動畫片，隻看廣告；孩子兩歲多時開始齣現抽動癥癥狀，頻繁眨眼，同時齣現情緒障礙，不會錶達情緒、情感，他要麼就是生悶氣壓抑自己，要麼就是亂發脾氣。孩子的錶現讓我感覺如五雷轟頂，深深刺激並觸動瞭我。我的焦慮、煩躁、抱怨、憤怒和情緒化給年幼的孩子帶來瞭非常大的恐慌，這使他不斷地往自己的內心世界躲，因此自閉癥便開始顯現。

　　孩子的狀況，讓我看到瞭自己。孩子是傢長的鏡子，如果你對鏡子裏的人不滿意，這個時候不應該責怪、抱怨鏡子，而應該通過鏡子審視自己，審視一個更真實的自己。我們隻有看見瞭自己，纔會有真正意義上的改變。

　　於是，我開始努力，努力幫助孩子，同時修復自己。傷害的遞增遠比愛的遞增來得快，當你覺知到一切的時候，“萬裏長徵”隻是剛剛開始。

　　多年來我有閱讀的習慣，書和文字已經成為我生命的一部分。以前，我看瞭很多優秀的文學類書籍，哲學類書籍接觸得並不多，但是到後來哲學類書籍占瞭主導。文學類書籍錶達的是環境和人性，是在不同的環境中人的發展變化； 哲學類書籍探討宇宙和人類的存在，也就是精神和物質的關係。再後來我開始接觸心理學書籍，因為有瞭前麵的知識，我對心理學的領悟如魚得水。

　　當發現孩子的問題後，我除瞭瘋狂學習，瞭解相關知識以外，還在努力實踐。我每天都寫觀察日記，思考孩子的種種錶現，審視自己內心存在的那個“黑洞”。不能不說，我曾經看過的那些書，那些大師們卓越睿智的思想和美好高尚的心靈一直在指引著我，影響著我。之前獲得的知識給瞭我思想上的纍積和準備，幫助孩子和自己的過程讓這些理論和實踐完美地結閤在瞭一起。

　　我轉變後，孩子的自閉傾嚮迅速好轉，緊接著抽動癥癥狀錶現——頻繁眨眼與情緒障礙錶現都逐漸減輕。“當一個人不能正常錶達自己的憤怒時，就會齣問題，所以孩子情緒不好，錶達齣來是好事！”這是我現在經常對抽動癥孩子傢長講的一句話。雖然很多傢長害怕看到孩子的惡劣情緒，但其實問題及時錶現齣來遠遠比隱藏著好。

　　當我開始嘗試換一種方式對待孩子時，他壓抑的情感開始釋放，釋放的過程我先接納後引導，這便是我最初摸索齣的一種方法——心理疏導。情緒和心理相關聯，情緒障礙或者情緒淤堵久瞭，心理陰影便相應産生，所以心理疏導也就是接納孩子的情緒，幫助孩子疏導不良情緒，要做到先疏通後引導。孩子內心的淤堵疏通後，癥狀便會奇跡般減少，甚至消失不見。

　　抽動癥癥狀的幕後指揮者是心，而環境又對心産生著影響。身體是我們內在世界和外在世界的媒介、橋梁，如果環境的乾擾太大，而孩子內在的世界尚未建立起來，這樣的矛盾和紊亂首先就會從身體上錶現齣來，抽動障礙便由此而來。抽動癥癥狀有三種錶現形式：一是身體錶現，二是情緒錶現，三是心理錶現。與此相對應的解決方法便是加強體質鍛煉，同時做好情緒疏導和心力的培養與提高（增強心力） 。心強大瞭，纔能夠自主平衡環境對身體的乾擾。

　　當初孩子癥狀太厲害，不僅抽動癥的三種錶現形式都齣現，如身體抽動、情緒障礙、心理陰影等，而且脾氣大、強迫、焦慮、自己打自己等等。當時我並沒有奢望孩子能好，隻希望盡我所能，努力幫助孩子健康陽光地麵對他的抽動癥，然而孩子現在好瞭，抽動障礙已不復存在。事實上，生活迴饋給我們的總是多過我們想要的。

　　孩子讓我知道什麼是愛！

　　分享經曆

　　2009 年1 月，我開始通過QQ 空間分享發布關於抽動癥的文章，開始在網絡上和傢長們接觸。這麼多年過去瞭，我接觸瞭無數位不同年齡、不同職業的傢長，通過他們我瞭解到瞭許多抽動癥孩子的情況。2010 年，我的新浪博客（海夫人）開通；2015 年，微信公眾號（海夫人：HFRCDWX）開通；2015 年12 月， 青島海夫人優酷視頻開通。

　　書和文字帶給我的最大好處是我可以用這樣的方式分享，和更多的人進行溝通、交流和共鳴。我的文章甚至吸引瞭一些精神科醫生參與討論，這些專業的醫生給我提供瞭專業的資料。我的文章中多次引用的專業文獻——《歐洲兒童少年精神病學》雜誌2011 年20 期《歐洲抽動穢語綜閤徵與抽動障礙臨床評估準則》就是醫院的工作人員提供的。

　　不斷分享的過程讓我不斷收集整理案例，不斷思索，不斷總結，在實踐中摸索齣的理論和方法不斷完善成熟。這本書便是從實踐到理論，再從理論到實踐的過程。

　　不能隻有醫生知道

　　這些年我接觸瞭許多傢長，大多數傢長對抽動癥一無所知，包括我自己剛開始麵對孩子的抽動癥時也一樣迷茫，我們沒有關於抽動癥的基本常識，不知道抽動癥屬於什麼障礙，成因是什麼，傢長們該如何麵對抽動障礙。關於抽動癥的基本常識和問題不能隻有醫生知道，傢長們也需要知道。

　　這本書可以幫助傢長們瞭解一些最基本的抽動癥常識。人們對事物的認識符閤“無知纔會恐懼”的人性特點，隻有瞭解瞭纔不會害怕，纔不會盲目焦慮。因為太多傢長不瞭解抽動癥，一旦孩子齣現抽動癥狀，往往會讓整個傢庭陷入極度恐懼和慌亂中，絕大部分傢長首先會經曆打罵、製止、搜索信息、崩潰、尋醫問藥、復發、吃藥這樣循環反復的過程，這給無數傢庭造成瞭痛苦。

　　目前，世界上還沒有一種藥物可以治愈抽動癥，所有的治療都隻是降低抽動的頻率，這是一個事實，那麼抽動癥孩子是不是就沒有機會康復瞭呢？當然不是。“一般來說，抽動癥狀會隨著時間推移而減輕。臨床調查錶明，10 歲以前就伴有抽動癥狀的患者中，有80% 的患者在青春期癥狀明顯減少，到18 歲時， 雖然客觀評定錶明，大多數人仍然有輕微的抽動，但癥狀的強度與頻率均會減弱或減少，大多數患者不會再受到抽動所帶來的影響。”（摘自《歐洲抽動穢語綜閤徵與抽動障礙臨床評估準則》）

　　現在抽動癥屬於世界難題，成因不明，所有的書籍，無論是專業書籍，還是非專業書籍，給齣的答案都是比較含糊的。

　　導緻抽動癥的主要原因有以下幾種：

　　（1）抽動癥孩子的神經類型：強而不平衡型（敏感，神經的平衡性卻相對弱）。“巴甫洛夫提齣的高級神經活動類型特點和個性有密切關係。它不僅是氣質的直接生理基礎，也影響性格的形成。強而不平衡類型有較長的緊張而有力的活動周期，但在形成成熟時，有許多多餘的和違反抑製性要求的動作， 屬於其他類型的人多餘動作則較少，而且隨著熟練的形成便很快消失。”（摘自由高玉祥所著的《個性心理學》，北京師範大學齣版社齣版。）

　　（2）環境因素：社會環境和傢庭環境，包括母親懷孕時遭遇的刺激事件和不良環境、母親的情緒狀態等。

　　（3）遺傳因素。

　　（4）其他因素：主要包括以下幾個研究方嚮。

　　①抽動癥神經解剖學研究。

　　②抽動癥神經生化研究（大傢非常關注的多巴胺）：在抽動癥的發病機製中，多巴胺的變化規律尚不清楚，其改變是原發的，還是由於其他神經遞質變化而導緻的繼發性的呢？這有待進一步研究。

　　③抽動癥的免疫因素與感染：與鏈球菌感染有關的兒童自身免疫係統疾病有待進一步研究。

　　……

　　盡管抽動癥的形成與遺傳、感染、生化、免疫及社會心理因素有關，但是哪個因素都不能完全解釋該病的特殊錶現和嚴重程度，該病可能是由遺傳因素、環境因素和非遺傳因素共同發揮作用所緻。Leckman JF 等強調，具有抽動癥遺傳素質的兒童，當遇到不利的環境條件，超齣神經係統的耐受力或內環境平衡遭到破壞時，可促使發病。他提齣的遺傳因素、其他危險因素和保護性因素與神經生物學發育因素相互作用導緻抽動、強迫及其他抽動相關癥狀的觀點，目前已得到眾多學者的認可。基因的分離和最後的成因還有待於進一步研究。（摘自由杜亞鬆主編的《兒童心理障礙診療學》，人民衛生齣版社齣版。）

　　愛能創造奇跡

　　多年積纍的事實和經驗告訴我，用積極的態度和方法麵對抽動癥能夠讓你帶著孩子勇敢麵對疾病，成功麵對疾病。奇跡是人創造的，愛能創造奇跡！

　　美國人根據真人經曆改編拍攝的電影《自閉曆程》，於2010 年2 月6 日在美國上映。該片根據美國畜牧學傢坦普·葛蘭汀的人生經曆改編，講述瞭她如何戰勝自閉癥成為學者的曆程。坦普·葛蘭汀是一個自閉癥患者，她的媽媽為瞭撫養她竭心盡力。葛蘭汀4 歲時還不會說話，在媽媽愛的照顧下，在後來欣賞並認可她的恩師卡洛可博士的引導和指點下，葛蘭汀考進瞭大學。大學畢業後，葛蘭汀繼續努力，孜孜不倦，63 歲時，成為卡羅蘭納州立大學的畜牧學和動物學教授、農場設計專傢、作傢……

　　我認為人們隻要內心有愛和陽光，無論遇到什麼問題，都不用過於糾結和害怕。因為愛可以療愈一切，愛可以修復一切，愛是最好的良方。

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