天使的世界你不懂:英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大

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[英] 谢娜·巴顿 著,郑元会 译
图书标签:
  • 自闭症
  • 特殊教育
  • 亲子关系
  • 英国育儿
  • 家庭教育
  • 儿童心理学
  • 成长指南
  • 母子关系
  • 康复训练
  • 教育方法
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出版社: 陕西师范大学出版总社有限公司
ISBN:9787561376799
版次:1
商品编码:11421420
包装:平装
丛书名: 向阳花书系
开本:16开
出版时间:2014-03-01
用纸:胶版纸
页数:217
字数:225000
正文语种:中文

具体描述

编辑推荐

  乔尼生活在他自己的世界里,他的所作所为在他的世界里是可以理解的。要想帮助他,让他过得幸福、有尊严,关键在于接受自闭症这个事实。对于一名看护来说,难处就是你很少有时间和精力去思考问题。你就像被上了链条一样,一点深思反省的空间都没有,每时每刻都在高压下全速运转,整天都筋疲力尽。我们渐渐了解到什么事情会让他害怕,哪些刺激他需要屏蔽,以及他会如何在这个混乱的世界中坚持自己的一套秩序。如果你有一个残疾的孩子,悲痛就会和你如影随形,不失时机地吞噬你的心灵。你必须学会与它和平共处。
  自闭症是无法治愈的,无论是把孩子隔离起来、让他节食、通过养狗和唱歌、服用奇怪的药物,还是违背他的意愿去拥抱他都没有用。受到冷遇、被当成替罪羊、幼年心灵受创都不是自闭症的病因。你要花很长时间去学习,忘掉你知道的一切,重新倾听,重新观察,重新学习,重新思考。因为这是另一个世界,或者至少是经历同一个世界的另一种方式。

内容简介

  二十年来,谢娜通过对儿子细致入微的观察和照料,终于深入洞悉了儿子怪诞却不失精彩的内心世界。因着了解,她能够以儿子需要的方式去爱他,能够限度地减少儿子的痛苦,让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。这本书未必能帮助普通人了解自身,却可以拓宽我们的视野,认识另-个群体的世界和处境,而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。郑元会,陕西省翻译协会理事,陕西师范大学外国语学院教授,硕士生导师。主要研究方向为翻译学、功能语言学、外语教学与研究,译学词典的编纂与研究。

作者简介

  谢娜·巴顿,本是一位普通的英国教师。自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症,她由无助心碎憔悴的母亲,逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者。乔纳森在母亲的帮助下,获得了适合他的学校教育,拥有了有品质的成人生活,甚至拥有了一份对社会有益的工作。

内页插图

目录

引言
第一章 与自闭症孩子生活的一天
第二章 晴天霹雳
第三章 乔尼的出生
第四章 乔尼的上学生涯
第五章 乔尼和兄弟姐妹
第六章 尝试过的治疗
第七章 带乔尼一起去度假
第八章 乔尼的强迫行为
第九章 身为妈妈的难言之痛
第十章 换一种方式爱乔尼
第十一章 乔尼的第一次拥抱
后记
译者的话

精彩书摘

  一路上我们走得很慢。汉娜用不着我牵她,自己一手拎着玩具娃娃。她们是她的小伙伴,她正跟她们说话说得起劲呢。
  “赛迪,我们现在去林子里野餐,你得乖乖听话。我跟你说过了,这回没有冰激凌,因为它们在路上会化掉的。好了,别赌气了,不然我可不带你去。塔米向来都可乖了,今天不要让我失望哦。”两个娃娃瞪着用油性笔画过眼线的眼睛,伸着变形的长腿,一脸茫然地望着她,像两头悲伤的长颈鹿。
  乔尼也不要我牵他,否则他就会握紧拳头,抽抽搭搭地哭起来。我不想惹他不高兴。尽管我们也尝试用一些行为疗法去矫正他,但无法改变的是,他的人生、他的童年必定和别人不一样,需要特殊的关照。我以为他会跑开,就留神看着他,可他却在专心致志拍打手中的树叶,还用一根手指塞住耳朵,以防有什么声音忽然炸响。在他看来,声音是个老奸巨猾的家伙,来无影去无踪,让人猝不及防,所以有备才能无患。
  “滴答,滴答……”他喃喃念着,像一颗定时炸弹。
  太阳喷薄而出,驱散了天空中最后几缕昏暗的颜色。正值初夏时节,风景亦诗亦画,碧空万顷,不染纤云。房屋和树木巍然挺立,一派勃勃生机。万事万物各司其职,各得其所,一片祥和。孩子们很快就会因为什么事而开怀大笑。这些天我对笑声充满矛盾,我听笑声就像一个密码破解员。汉娜的笑声宛如晴空灿烂的阳光、夜晚绚丽的焰火;有时乔尼的笑声也是如此,无邪的欢乐如春风拂发,狂喜像洒在脸上的甘霖。比如坐疯狂摩天轮的时候,我紧抓扶手,如临悬崖峭壁般头晕目眩,他却感到其乐无穷。但是欢乐不过是一层薄薄的表皮,用手指一戳,可能一切就变了。记得乔尼小时候坐在童车里,我推着他在超市排队,或者在操场的滑梯边上休息,这时他会莫名其妙地笑起来,而周围的人看到这个漂亮的小家伙为他的小心思笑得“咯咯”响,一开始也都忍不住微笑颔首。哪知他笑得毫无节制,笑到打嗝作呕,这时其他人的微笑就僵住了,我不得不赶紧推着他走开。那时我才知道笑就像哭一样,过犹不及。
  ……

前言/序言


《穿越迷雾:一个普通家庭与罕见病的抗争与守护》 前言 生命,总会在不经意间抛给我们一个又一个挑战,有些挑战微不足道,轻易便可跨越;有些挑战却如同一座座巍峨的山峰,需要我们付出超乎寻常的勇气、智慧和耐心去攀登。当一个被诊断为罕见病的孩子降临人世,这个家庭便仿佛被卷入了一场突如其来的风暴。不是所有人都“懂”这种陌生的疾病,更别说如何陪伴孩子穿越这片迷雾,找到属于他们自己的阳光。 本书并非讲述一个虚构的励志故事,也不是一本专业的医学指南。它是一个关于爱、关于成长、关于不屈不挠的精神的真实记录。记录的是一个普通家庭,在面对一个极其罕见、且至今医学界对其成因、治疗方法仍有诸多未解之谜的疾病时,如何一步步摸索、学习、实践,最终找到了一条属于自己与孩子共同成长的道路。 在这个故事里,你会看到一位母亲,她并非超人,也曾有过绝望、无助和自我怀疑。她只是一个平凡的母亲,却肩负起了一个非凡的使命。她要做的,不仅仅是照顾一个生病的儿子,更要学习如何去“理解”一个与世界沟通方式截然不同的生命。她要为孩子搭建一座通往理解的桥梁,也要为自己找到在黑暗中前行的力量。 这本书,更希望成为那些同样身处困境中的家庭的一盏微光。它不会提供万能的解决方案,因为每个孩子都是独一无二的,每种罕见病都有其特殊性。但它会分享一份真实的经验,一份来自前线的温度,一份关于如何不被疾病定义,而是选择勇敢面对,积极寻找希望的经验。 第一章:静默的降临——当世界突然沉默 一切的开始,往往是平静得令人心碎。在孩子出生之初,他的世界似乎与其他婴儿并无二致,也曾有过初为人父母的欣喜与期待。然而,随着时间的推移,一些细微的异常开始悄然显现。那些被认为是成长的必经之路,在这个家庭眼中,却逐渐染上了不祥的色彩。 起初,只是对外界刺激的反应似乎有些迟钝,眼神偶尔会游离,对亲人的呼唤似乎充耳不闻。语言的发展迟缓,肢体动作的重复性,以及与同龄孩子的社交隔离,都像是被精心埋设的伏笔,一点点揭示着一个令人不安的真相。医生的诊断,如同一记重锤,砸碎了原本宁静的生活。那个医学术语,对大多数人而言都如同一串晦涩难懂的密码,它宣告了孩子患上了一种极其罕见的疾病。 “罕见病”,这个词语本身就带着一种疏离感和无力感。它意味着资料的稀缺,意味着专家资源的匮乏,更意味着社会大众对这种疾病的认知几乎为零。当这个家庭被告知,他们将要面对的是一个漫长而未知的人生旅程,他们的内心经历了怎样的翻江倒海? 这一章,将深入描绘初为人父母,却要面对孩子罹患罕见病的冲击。从最初的困惑、否认,到诊断后的震惊、恐惧,再到面对现实的挣扎。描绘母亲如何在一片信息真空和外界的不解中,一点点收集关于疾病的点滴信息,如何从绝望的深渊中,挤出哪怕一丝丝的求生欲,为孩子和自己寻找生存下去的理由。 第二章:寻医问药——在迷宫中寻找出路 诊断之后,便是无休止的寻医问药。对于大多数罕见病而言,并没有现成的治疗方案,也没有明确的康复路径。每一次的就医,都像是在一个巨大的迷宫中摸索,每一次的尝试,都可能收获的不是希望,而是更多的疑问和失望。 母亲踏上了漫长而艰辛的求医之路。她翻阅了无数的书籍,浏览了海量的网络信息,联系了国内外的专家。每一次的咨询,都带着一种近乎虔诚的期待,希望能够从那些专业人士口中得到一丝曙光。然而,现实往往是残酷的。她听到的,更多的是“目前没有特效药”、“治疗方案还在研究中”、“需要长期观察”等冰冷的医学语言。 在这个过程中,她遇到了形形色色的人。有的是经验丰富、充满人文关怀的医生,他们用专业的知识和温暖的话语给予她支持;有的则显得不耐烦,认为她的孩子是“棘手的个案”,爱莫能助。她也遇到了其他罕见病家庭,在彼此的交流中,她找到了共鸣,也获得了宝贵的经验。这些经验,不是来自教科书,而是来自实实在在的血泪教训。 本章将细致地描绘母亲在寻医问药过程中的种种经历。她如何克服语言障碍,如何辨别信息真伪,如何与医疗系统进行沟通,如何在一次次的碰壁中保持耐心和信心。描绘她为了孩子,所付出的巨大的精力和财力,以及在这个过程中,她对医学、对生命、对社会责任的深刻反思。 第三章:解读“另类”的语言——构建沟通的桥梁 当孩子无法用“正常”的方式与世界交流时,他便如同被困在一个孤岛上,外界的声音无法抵达,他的内心世界也难以被理解。对于罕见病的孩子而言,这尤其是一个巨大的挑战。他们的思维方式、感知世界的方式,可能与常人截然不同。 母亲的首要任务,便是学习如何“解读”孩子的语言。这不仅仅是理解他发出的声音,更是理解他每一个细微的表情、每一个重复的动作、每一个眼神的闪烁。她开始像一个人类学家一样,细致地观察、记录、分析孩子的行为模式。她发现,那些看似无意义的重复动作,可能是一种自我安抚的方式;那些沉默的眼神,可能在表达着丰富的内心感受。 她尝试了各种沟通方式。从最基本的图片交换系统(PECS),到更复杂的辅助沟通工具。她学习如何通过游戏来引导孩子,如何通过音乐来触动孩子的情感,如何通过视觉提示来帮助孩子理解指令。这是一个漫长而充满挫折的过程,无数次的尝试,可能只换来孩子的一声叹息,或者是一次更加激烈的行为爆发。 本章将详细阐述母亲如何一步步建立与孩子的沟通桥梁。她如何从一个“局外人”,变成一个最了解孩子内心世界的人。描绘她如何运用耐心、智慧和无限的爱,去破解孩子的“密码”,去理解他渴望被看见、被接纳的心声。同时,也将触及到社会对这些“另类”沟通方式的误解和不接纳,以及母亲如何在这个过程中,为孩子争取更多的理解和尊重。 第四章:搭建“专属”的成长空间——创造适合他的世界 当孩子的生活环境,无法适应他的特殊需求时,那么,改变环境,为孩子搭建一个“专属”的成长空间,就显得尤为重要。这不仅仅是物理空间的改造,更是生活方式、教育模式的全面调整。 母亲开始重新审视家庭的每一个角落。如何让家成为孩子最安全、最舒适的避风港?她学习了如何根据孩子的感官需求,调整家居的色彩、材质、光线。她开始为孩子设计一套独特的日常生活流程,每一个环节都经过精心安排,以减少孩子的焦虑和不适。 教育,更是这个家庭面临的巨大挑战。传统的教育模式,对于这样的孩子而言,往往是难以奏办的。母亲不得不放弃许多社会普遍认可的教育目标,转而为孩子制定一套个性化的学习计划。她学习了各种特殊教育的方法,尝试了各种启智游戏,鼓励孩子发挥他们的优势。 本章将聚焦于母亲如何为孩子量身定制成长环境和教育模式。描绘她如何在一个不被理解的社会中,坚持自己的教育理念,如何克服外界的质疑和压力,为孩子创造一个能够让他茁壮成长的土壤。同时,也将探讨如何在有限的资源下,寻求专业的支持和帮助,以及如何在家中,营造一种充满爱与支持的家庭氛围。 第五章:唤醒公众的认知——打破沉默与偏见 罕见病,往往因为其“罕见”,而被社会所忽视。公众对这些疾病的认知度低,导致了许多误解、偏见,甚至歧视。对于患有罕见病的孩子及其家庭而言,除了与疾病本身抗争,还要面对来自社会的压力。 母亲深知,仅仅依靠家庭的力量是有限的。为了让更多的人了解和理解她的孩子,了解罕见病群体,她开始勇敢地发声。她利用社交媒体,撰写文章,接受采访,讲述自己家庭的故事。她用真诚的语言,撕开了罕见病家庭背后的艰辛与不易,也展现了他们身上所闪耀的人性光辉。 她希望通过自己的努力,能够唤醒公众的认知,打破沉默与偏见。她希望社会能够给予这些特殊的家庭更多的理解、支持和包容。她也希望能够推动相关政策的完善,为罕见病患者争取更多的医疗资源和康复机会。 本章将重点讲述母亲如何成为罕见病群体发声的代表。描绘她如何克服恐惧和困难,勇敢地走向公众,分享自己的经历。探讨她在与社会沟通的过程中,所遇到的挑战和收获,以及她对于推动罕见病群体权益的深刻思考。 结语:每一个生命都值得被看见 “天使的世界你不懂:英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大”,这本书的英文原名,或许在一定程度上点明了本书的核心主题,但我们在此以“穿越迷雾:一个普通家庭与罕见病的抗争与守护”为题,希望能更广泛地涵盖书中包含的,关于罕见病家庭普遍性的探索、努力与爱。 在这个故事的最后,我们并没有找到一个“奇迹般”的治愈。疾病依然存在,挑战依然严峻。然而,在这个家庭身上,我们看到了另一种形式的“奇迹”。那是一种不被疾病打倒,而是选择与之共存,并从中寻找生命意义的勇气。那是一种用爱与智慧,为孩子铺就一条独特成长之路的坚持。 这不仅仅是一个家庭的抗争史,更是一个关于生命韧性、人性光辉的赞歌。它告诉我们,每一个生命,无论以何种姿态降临,都值得被看见,被理解,被尊重。而爱,是穿越一切迷雾,通往希望的永恒的光芒。 愿这本书,能为那些在生命迷宫中艰难前行的家庭,带来一份慰藉,一份启示,一份力量。愿我们都能以更开放的心态,去拥抱和理解生命中那些“不一样”的存在,共同营造一个更加包容与温暖的世界。

用户评价

评分

从结构上看,这本书的叙事逻辑非常清晰,但其内在的情感波动却是复杂且多层次的。作者显然投入了极大的心力去梳理和记录这段旅程中的重要节点。我注意到,书中对于时间线的处理非常巧妙,她常常在描述一个当前面临的挑战时,会迅速回溯到数年前的某个瞬间,对比孩子心智和能力的成长轨迹。这种“对比”的艺术,使得读者能够清晰地看到“量变引起质变”的过程,体会到每一个看似微不足道的日常练习,是如何累积成今日的突破。更重要的是,这本书并没有回避“失去”的主题——不是失去孩子,而是失去“原本设想中”的育儿蓝图,失去别人眼中看起来“正常”的亲子关系模型。她对这种“失去”的坦诚剖析,为那些仍在挣扎于理想与现实落差中的父母,提供了极大的慰藉与出口。这是一种高级的共情,它不提供廉价的答案,只提供理解的陪伴。

评分

我被作者在自我重塑方面的历程深深打动。这本书与其说是关于如何帮助孩子,不如说是关于一位母亲如何通过教育一个特殊需求的孩子,重新认识并定义了“成功”与“幸福”的边界。她没有把自己塑造成一个完美无瑕的圣人,相反,书中不乏她感到疲惫、迷茫甚至动摇的时刻。这种“不完美”的叙述,反而大大增强了文本的可信度和代入感。通过她的文字,我看到了一个知识分子如何放下书本上的理论,走到田野上去,用最原始的耐心和观察力,去破解一道道生活中的难题。书中对于环境改造、感官调节的描述,充满了实操性,但最核心的驱动力,依然是她对孩子那份无条件的、基于现实的爱。这种爱,不是盲目的溺爱,而是带着清晰目标、并且随时准备修正方向的、充满智慧的爱。

评分

读完全书,我感觉自己的视野被极大地拓宽了。这本书成功地打破了许多关于自闭症家庭的刻板印象,没有渲染戏剧性的冲突,也没有过度美化艰难的日常。它提供了一种更为成熟、更为成熟的视角来看待“差异”。作者对英国社会支持体系的描绘,虽然植根于特定的文化背景,但其折射出的关于“融入”与“支持”的普世价值,是值得深思的。尤其令我印象深刻的是,她对“界限”的探讨。如何在给予无微不至的关怀和保护的同时,又鼓励孩子去探索外部世界,保持必要的距离感,这其中的平衡艺术,是所有父母都需要学习的功课。这本书最终给人留下的基调是希望,但这希望并非建立在虚无的幻想之上,而是建立在无数个“今天已比昨天好一点点”的坚实脚印之上。它是一面镜子,映照出我们自身对于理解与接纳的深度和广度。

评分

初读这本书,我立刻被作者细腻入微的笔触所吸引。她对于日常细节的捕捉,那种近乎偏执的观察力,让人仿佛亲身走进了那个充满挑战与惊喜的家庭生活。书中的叙事节奏把握得极好,时而紧凑得让人屏住呼吸,比如描述一次突如其来的感官超载事件,那种混乱与无助感几乎要穿透纸面;时而又舒缓得如同午后阳光下的慵懒时光,描绘着那些通过耐心和坚持才获得的微小进步。尤其让我感动的是,作者并没有将自闭症简单地视为一种需要被“治愈”的病症,而是将其视为孩子独特认知世界的一种方式。她没有用枯燥的专业术语来解释一切,而是用最朴实的语言,讲述了如何与一个有着不同“操作系统”的孩子建立连接,如何在一次次的误解与重建中,找到沟通的桥梁。这种真诚,是任何教科书都无法给予的宝贵财富,它直击人心,让人在为书中孩子心疼的同时,也油然而生一股敬佩之情,敬佩这位母亲面对未知时所展现出的勇气与智慧。

评分

这本书的行文风格,坦白说,充满了英式特有的那种克制而又深沉的幽默感。它不是那种声嘶力竭地控诉生活不易的苦情剧,反而像是一杯经过时间沉淀的伯爵茶,初尝微涩,回味却悠长甘甜。我特别欣赏作者在叙述那些高压时刻时,是如何巧妙地穿插进一些生活化的场景,比如花园里的园艺、某个不合时宜的英式冷笑话,甚至是对天气无休止的抱怨。正是这些看似无关的细节,构筑了一个真实、立体、有血有肉的家庭形象。它让我意识到,即便是面对最艰巨的育儿挑战,生活依然在继续,日常的琐碎和爱意从未缺席。书中关于“接纳”的论述,更是振聋发聩。它不是简单地接受“现实”,而是深入到灵魂层面,去理解并尊重孩子感知世界的差异性,并在此基础上,共同创造出一套属于他们自己的、有效的互动模式。这种由内而外的转变,远比学习任何技巧都来得重要和深刻。

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我们知道自闭症在当前社会是无法治愈的,我们无论是把孩子隔离起来、让他节食、通过养狗和唱歌、服用奇怪的药物,还是违背他的意愿去拥抱他都没有用。受到冷遇、被当成替罪羊、幼年心灵受创都不是自闭症的病因。你要花很长时间去学习,忘掉你知道的一切,重新倾听,重新观察,重新学习,重新思考。因为这是另一个世界,或者至少是经历同一个世界的另一种方式。英国妈妈给了我们很好的启迪。

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以前从来不去评价,不知道浪费多少积分,自从京东积分可以抵现金的时候,才知道积分的重要。后来我就把这段话复制了,走到哪,复制到哪,即能赚积分,还非常省事;特别是不用认真的评论了,方便又快捷。看到以上评价,就证明物品我比较满意

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以前从来不去评价,不知道浪费多少积分,自从京东积分可以抵现金的时候,才知道积分的重要。后来我就把这段话复制了,走到哪,复制到哪,即能赚积分,还非常省事;特别是不用认真的评论了,方便又快捷。看到以上评价,就证明物品我比较满意

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评分

很好, 多了解一些有很大帮助

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