具体描述
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
用户评价
##走向荒野洇暗的身躯，缝补破碎的婚姻与感情，父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信，人生的最后一页黑白，都在这里了。
评分##背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。
评分##太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
评分##借用@人五_ 的话： 『我真的见过蛮多老一辈，男的年轻到处玩，喝酒跳舞找小姐，反正不着家，老了不行了玩不动了回归家庭开始生病，痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子，把孩子供到读大学，感动老公浪子回头，开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了：羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒，描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊，全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了，他死之前还觉得“对不起，我拒绝了你渴望的大家庭”，死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德没患上渐冻症，难道他会后悔会反省会愧疚吗？靠，我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
评分##“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
评分##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮，自己练了有5.6年之后在看原来的视频，也没有那么壮。
评分##“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
评分##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。
评分##“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
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