无声的音符

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[美]莉萨·吉诺瓦
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具体描述

人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!

入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。

用户评价

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##在青春洋溢的年纪,年轻的音乐学院女生因为相信自己能把握人生,乐观地进入婚姻,以为这不过是一场新的瑰丽冒险,等发现置身泥淖为时已晚。“人生稍稍脱轨一点,不但回不到正轨上,连车站都回不去了。”无处发泄的恨意挥之不去,为自己历经艰辛所受的教育没有用武之地而不值,为自己曾离成功只剩一步之遥而痛苦,为男人的自私自负忘恩负义而愤怒——只要永远控诉下去,自己的余生就有了基调,失败就有了解释,就可以不必面对真相:最能阻碍一个人回到正轨的,是内心对于尝试和失败的恐惧,对于一个可以永远怨恨的对象的需要,可以把自己放在无瑕受害者的位置上的安全感。这是残忍的自省,是刺向自己的利刃,也是找回车站、重归正轨的希望。

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作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧,几乎让我产生幽闭恐惧了,被困在那样一具身体里,好痛苦……虽然对结局有所准备,但看到最后还是太悲伤了,落了一点泪。

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##把光亮和黄昏留在窗帘外,笔直躺在沙发上,闭上眼睛,打开《C大调幻想曲》Op.17,想象自己被困在身体里,无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家,先失去灵活优雅的手指,紧接着是双臂、双腿,不再有自理能力,之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独,无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时,泪水不受控制地掉落,幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事,也能清楚窥到一个(支离破碎或圆满幸福的)家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。

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##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。

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##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的,还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱,她的一生换他的一生……对于没有问题的答案,总是会留有遗憾,但是我们尽力做到最好了就好。

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##背后的创作故事令人动容感伤,作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》,认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽,并走进医院接近患者创作了这个故事,希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐,也万分惧怕疑患ALS,读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影,虽说整体不免有些模式化,但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。

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##微信读书。彼此理解,彼此相负,彼此耽搁,彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远,一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻,也是整个过程的加速催化,死亡是结束,但远非解脱。冷静克制的视角是科学的,但确实并非那么“文学”,不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。

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##走向荒野洇暗的身躯,缝补破碎的婚姻与感情,父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信,人生的最后一页黑白,都在这里了。

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##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。

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