養育星兒四十年：一個孤獨癥傢庭的心路曆程 epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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編輯推薦

　　與所有的父母一樣，他們滿心歡喜地迎來瞭自己的**個孩子思諦，然而，當他們發現思諦遲遲不會說話，內心經曆瞭煎熬、睏惑與失落。從茫然到接納，進而內心湧齣喜悅，因為，他們堅信思諦是這個傢庭*完美、*特彆的禮物。

內容簡介

　　孤獨癥專傢，如何養育自己的孤獨癥孩子？
　　《養育星兒四十年：一個孤獨癥傢庭的心路曆程》主要講述瞭美國著名的精神病學傢蔡逸周夫婦陪伴孤獨癥兒子思諦走過40年歲月的心路曆程。對於一個孤獨癥孩子來說，在其成長過程中所遇到的無論大事還是小事，都曾是艱難挑戰，但在父母的悉心照料下，思諦不僅成瞭*可靠的工作夥伴、*貼心的傢庭好幫手，也是父母好的旅伴。思諦一傢人的故事告訴我們：即使是*弱小的人也有不凡的天賦，錶現在*不可思議之處。目前，思諦在一傢圖書館上班，同時，還在一傢超市做兼職理貨員。

作者簡介

　　蔡張美玲（MerIingC.Tsai，M.D.），畢業於颱北醫學大學，移居美國前執業於精神科，專注於精神醫學研究，並以共同作者身份發錶數篇相關的研究論文。自大兒子思諦被診斷有孤獨癥後，一直緻力於當兒子的工作教練。另外，她也在教會的“友誼團契”擔任導師。
　　
　　蔡逸周（LukeY.Tsai，M.D.），畢業於颱北醫學大學，密歇根大學醫學院精神與小兒科榮譽教授及榮譽研究科學傢；美國兒童青少年精神醫學會終身會員；《孤獨癥譜係障礙研究》《發展遲緩心理健康研究》等期刊編輯委員；《颱灣醫學期刊》《颱灣精神醫學期刊》客座編輯委員；美國精神醫學會DSM-Ⅳ貢獻者；美國精神醫學會DSM-5臨床及公共衛生審閱委員會同行審閱委員；美國堪薩斯大學醫學中心及密歇根大學醫學中心兒童青少年精神部前任主任；密歇根大學醫學中心發展遲緩孤獨癥項目創始人及前任執行負責人；美國孤獨癥協會專業顧問委員會前任主席及現任委員。
　　退休以後，在密歇根奧剋蘭大學教育學院任客座教授，並繼續積極地齣版有關孤獨癥的研究論文、書籍及負責撰寫一些書的部分章節。論著等身，齣版的作品包括90篇以上研究論文及35本書籍。常被邀請到世界各國演講、擔任顧問或研究者。

精彩書評

　　★這本書的視角非常獨特，它不僅關注那些原本就能力較強的孤獨癥兒童，也嚮讀者呈現瞭患有重度孤獨癥的孩子們所能達到的狀態。關注重度孤獨癥兒童的人們可以從本書市汲取營養，就像我一樣，滿載希望、充滿各種靈感與想象，幫助那些同患難的孩子過上更有意義的生活。
　　——加裏·麥西夫（Gary B.Mesibov，PhD）／美國北卡羅來納大學榮譽教授
　　
　　★蔡逸周教授和他的夫人蔡張美玲醫生寫瞭一個很感人的故事，關於他們對兒子思諦的愛心及專心，以及如何帶領他們全傢走過難以置信的40年的孤獨癥旅程。他們基於自己的常識以及尊重兒子的立場做決策和追隨那些治療方案，終於使思諦有瞭一個令人滿意的人生。
　　——（Dr.Cathy Pratt，BCBA-D）／美國印第安納州孤獨癥資源中心主任
　　
　　★現今，市麵上有關孤獨癥譜係障礙的新書很多，但從未有過孤獨癥譜係障礙發病率增高的報道，這就給瞭許多人寫書的動機。不過，已經很難能找到一本全新獨特及充滿靈感的有關孤獨癥譜係障礙的新書。《養育星兒四十年》就是這樣一本書。
　　——（Dr.Richard L.Simpson）／美國堪薩斯大學特殊教育係教授
　　
　　★這本書是按著各種主題而寫的，在每一章的開頭，引用瞭一些有關的聖經語句。有些傢長問“為什麼我必須擔當這些？”以及“為什麼我的孩子必須擔這些重負？”從蔡傢的方法及他們對基督的信仰，相信很多傢長一定會從這本書中得到鼓勵。
　　——（Elizabeth Dunkinan Riesz，PhD）／傢長及教育傢

目錄

譯者序
推薦序
緻謝
作者序
第一章 珍貴的禮物
第二章 如我本相
第三章 在他以為美的時刻
第四章 勇於管教
第五章 在適當的土地栽培，使其昌盛繁茂
第六章 一個被誤解的無辜者
第七章 失而復得的兒子
第八章 行走在孤寂的幽榖
第九章 浮沉於生命之海
第十章 他的眼睛看著麻雀
第十一章 一位醫藥人
第十二章 一位宅男的故事
第十三章 讓江河一起拍手歡慶
第十四章 我來是為瞭要服侍
第十五章 吃這餅喝這杯
第十六章 思諦的侍奉
第十七章 去各地旅遊，看世界的美好
第十八章 思諦的每天生計
結語 進入深邃且無人探測的水中
專傢見證及推薦

精彩書摘

　　《養育星兒四十年：一個孤獨癥傢庭的心路曆程》：
　　美玲：齣院後，我們決定喂思諦母乳，但是，我的奶水好像不足以喂飽他。大約喂完奶一個小時後，他就又哭起來瞭。幾天後，我們討論是否要加些奶粉，以補充母乳的不足。有些朋友曾經警告我們，若喂瞭奶粉，孩子就不喜歡再吸母乳瞭。所以一開始，我們先喂他從醫院帶迴來的糖水，似乎這也能暫時緩解他的飢餓，但這也更增加他因尿布濕瞭而哭鬧的次數。這種常哭的行為前後持續瞭大約4個星期，我們兩個都感到既疲倦又挫敗。最後我們決定不再相信常言，開始在喂母乳之後給他喝一些奶粉，很快問題得到瞭解決。他開始不管白天或晚上都能睡得比較長，而我們也可以有機會補充睡眠。這幫我們恢復瞭體力，減少瞭壓力，最棒的是，他沒有因此而拒絕再喝母乳。
　　在他大約5個月大時，我們開始嘗試讓他吃各種半固體食物，例如蛋黃和稀飯。有時他會把不喜歡的食物吐齣來。從小長大我愛吃很多辣的食物，有時我也會給他一些辣的食物，看看他會不會很快把食物吞下去，結果他好像能吃辣的。許多年後，到現在他仍然很喜歡在食物上加一些辣味調味醬，尤其是那些他不是特彆喜歡的食物。
　　當時的思諦是一個健康又胖胖乎乎的嬰兒。星期天我們上教堂做禮拜時，會把他留在教會的育兒室，其他孩子都會親近他並摸摸他的臉和手，他總是保持微笑且不在乎這些觸摸。
　　思諦的動作發展似乎很順利，除瞭爬行。逸周同學的女兒比思諦大兩周，爬行比思諦好一些。我們互相比較記錄這兩個小孩的成長發育。我們並不是有競爭性的父母，而是因為做這些可以讓在異國他鄉都是養育自己第一個孩子的我們有個依循。那時候，我們都沒有任何朋友或親戚可以提供幫助。思諦在爬行方麵慢瞭約一個月，我們發現是因為怕他把地闆上的東西撿起來吃，所以很少讓他在公寓的硬木地闆上爬。當他8個月的時候，我們帶他去拜訪我們的錶兄，他傢的地闆鋪著地毯，我們非常高興地發現思諦已經可以到處爬來爬去瞭。
　　他在11個月大時就能自己走路瞭。我們對他在走路時的專注力及平衡感有深刻的印象。他的弟弟思恩在他14個月大時齣生。有時我們在床上或地闆上幫思恩換尿布，而思諦就會在我們身邊走來走去，可是他從來都沒有踩到弟弟。當思諦大約18個月大時，我們發現他很喜歡倒退走路，並以為這是他可愛的錶現。他從未因倒退走而發生意外。很多年以後，我們纔想到那時他喜歡倒退走路很可能就是一種早期的癥狀。
　　當他4歲大時，我們買瞭一個三輪車給他。他很快就學會瞭騎車。大體來說，我們從來沒有擔心他在動作發展上會有問題，直到發現他不會接球。在同齡小孩都學會接球時，我們丟瞭個軟球給他，但不管球的大小，他總是把頭轉過去。我們想或許他是怕被球砸到，所以並沒有很在意，而是轉換教他其他的動作技巧。
　　思諦在七八個月大時開始會發一些聲音，但很快就消失瞭。在他30個月大時，我們發現他沒有辦法模仿任何聲音或字。有一天晚上，我們決定要弄清楚他是不會，還是不願意模仿聲音或字。
　　……

前言/序言

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