我想飛進天空 [The Reason I Jump] epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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産品特色

編輯推薦

　　在自閉癥者的世界裏，理解是尤為適當的陪伴

　　日本、歐美暢銷書排行榜頭位，暢銷30餘個國傢！

　　金融時報、紐約時報、齣版人周刊、人物雜誌、泰晤士報、聯閤早報爭相報道，引發*球熱議！

　　周迅、許晴、田惠萍、蔡春豬、大衛·米切爾、喬恩·斯圖爾特感動推*！

　　《雲圖》重量級作傢大衛·米切爾作序推*：“這本書就像上天賜給我的禮物，讓我*一次感到，我的兒子通過東田的筆觸，正在跟我訴說他的內心世界。”

　　知名公益機構壹基金聯閤推*！

內容簡介

　　自閉癥者的傢人朋友從來不敢妄想能夠瞭解他們在想什麼，但《我想飛進天空》這本書讓這個願望得以實現。

　　《我想飛進天空》作者日本男孩東田直樹是一個重度自閉癥患者，他雖然很難說齣一句完整的話，但是能夠通過字母鍵盤，慢慢拼湊齣心中真正想錶達的話，解答瞭許多人對於自閉兒的疑惑。在《我想飛進天空》中，他以問答的形式，嚮人們詳細講述瞭自閉癥兒童的內心世界。東田直樹在《我想飛進天空》這本書裏的迴答既誠懇又帶著自嘲，讓人驚訝的是，其實他知道自己有些行為跟彆人不一樣，甚至很奇怪，但是他就是沒辦法控製；他甚至知道彆人會用異樣的眼光看自己，但是他處之泰然，還能以幽默的態度看待這件事（沒錯，自閉兒也是有幽默感的！）。即使你周圍沒有自閉癥者，或者你自認為是個“正常人”，《我想飛進天空》這本書裏的這些問答仍然會讓你深受啓發和觸動。

　　《我想飛進天空》為我們與自閉兒的溝通打開瞭另一扇門，為我們觀察這個世界開闢瞭一個新的視角。隻要瞭解自閉癥者行為背後的原因，我們就會明白，自閉癥的孩子並非沒有感受；相反，他們感受非常強烈。他們缺乏的隻是一個錶達自己的方式。他們，隻是和我們不一樣。而他們特彆願意看到的就是父母朋友對自己的接納、理解和陪伴。

作者簡介

　　東田直樹（Naoki Higashida），1992年齣生於日本韆葉縣，5歲時被診斷齣有重度自閉癥。他曾獲得21世紀未來博覽會未來之夢大奬，以及第四、五屆格林童話奬中小學年級的大奬，從此獲奬無數。日本NHK、朝日新聞、日本電視颱、富士電視颱、東京電颱、東京新聞、每日新聞等媒體都對其進行過廣泛的報導。東田直樹著有多部著作，現在仍持續寫作，不斷努力為自閉癥群體發聲。

　　繪者簡介：

　　張漢，南京人，大傢都稱他“大寶”，3歲被診斷為自閉癥，5歲後學習繪畫，並堅持至今。十幾年的康復訓練和父母耐心的教導，讓大寶發生瞭翻天覆地的變化。目前大寶的畫作已在山東、浙江、重慶等十多個地區展齣。2015年12月曾在上海閤作組織招待年會上與郎朗同颱獻藝。

內頁插圖

目錄

推薦序　壹基金秘書長李勁

導　言　大衛·米切爾

前　言

問題1　你是怎樣寫下這些句子的呢？

問題2　為什麼你講話這麼大聲且古怪呢？

問題3　你為什麼會一遍又一遍地問相同的問題呢？

問題4　彆人對你提問時，為什麼你要重復他的問題？

問題5　為什麼跟你講瞭很多遍不要去做某些事情，而你還是會做？

問題6　你會覺得孩童語言更容易理解嗎？

問題7　為什麼你說話的方式那麼奇怪？

問題8　為什麼你迴答問題需要那麼長的時間？

問題9　我們應該仔細聽你說的每個字嗎？

問題10　你為什麼不能正常對話？

漏掉的詞語之謎

問題11　為什麼你說話的時候不跟彆人進行眼神交流？

問題12　你好像不喜歡跟人握手？

問題13　你更喜歡一個人待著嗎？

問題14　為什麼我們在跟你說話的時候，你都不理不睬？

問題15　為什麼你的錶情那麼有限？

問題16　你真的很討厭彆人碰你嗎？

問題17　為什麼你跟彆人揮手再見的時候，掌心朝著自己？

龜兔賽跑新傳

問題18　當你情緒高漲的時候，大腦裏想的是什麼？

問題19　你有什麼樣的迴憶重現呢？

問題20　為什麼你會因為一點小錯就小題大做呢？

問題21　為什麼彆人告訴你的事情，你不立即去做？

問題22　你會不會很反感彆人讓你做一些事？

問題23　患有自閉癥最糟糕的事情是什麼？

問題24　你希望自己成為“正常人”嗎？

地球人和自閉兒

問題25　你為什麼要跳起來呢？

問題26　為什麼你會比畫一些單字呢？

問題27　為什麼自閉兒經常會捂住耳朵？

問題28　為什麼你的四肢擺動起來那麼笨拙呢？

問題29　為什麼你會做一些其他人不會做的事情？是不是你的感官在一定程度上跟我們的有所不同呢？

問題30　你對疼痛為什麼要麼太敏感，要麼一點兒不敏感？

問題31　為什麼你這麼挑食？

問題32　當你看一件東西的時候，你首先看到的是什麼？

問題33　選擇閤適的衣服，對你來說是不是很難？

問題34　你有時間意識嗎？

問題35　為什麼你的睡眠很不規律？

無盡夏日

問題36　為什麼你喜歡轉圈呢？

問題37　為什麼你要在眼前翻動手掌和手指呢？

問題38　為什麼你會把玩具車和積木都擺成一排？

問題39　為什麼你喜歡待在水裏呢？

問題40　你喜歡電視上的廣告嗎？

問題41　你喜歡什麼類型的電視節目？

我在某處聽到的故事

問題42　為什麼你要去背列車時刻錶和日曆呢？

問題43　你是不是不喜歡閱讀和理解長句子？

問題44　你對賽跑怎麼看？

問題45　為什麼你那麼喜歡外齣散步？

問題46　你空閑時間過得開心嗎？

問題47　你能不能舉例說明一下自閉兒真正喜歡的東西？

大佛像

問題48　為什麼你總是要突然跑開呢？

問題49　為什麼你經常會迷路呢？

問題50　為什麼你會從傢裏走丟呢？

問題51　為什麼你會不斷地重復某個動作？

問題52　為什麼告訴瞭你一萬遍不要做某事，你還是去做呢？

問題53　為什麼你對某些事情那麼著迷？

黑烏鴉和白鴿子

問題54　為什麼你需要一些提示和提醒呢？

問題55　為什麼你總是動來動去？

問題56　你需要列齣計劃錶嗎？

問題57　什麼事情會讓你驚慌失措、精神崩潰呢？

問題58　你對自閉癥本身怎麼看？

附　錄　我在這裏（直樹創作的寓言故事）

精彩書摘

　　導言

　　（文/大衛·米切爾）

　　本書的作者是一個隻有13歲的自閉癥兒童。現在，請諸位讀者跟隨他的腳步，想象一下自己喪失瞭說話能力時的情形。你現在無法跟彆人描述你餓瞭、纍瞭或是痛瞭，也不能跟任何朋友訴苦。大傢可以進一步設想一下，想象你失去瞭交流能力，負責你思想的“編輯”沒告訴你一聲就離開瞭。很有可能你並不知道這個“思想編輯”的存在，但是他離開以後，你纔發現這多麼年都是他在掌管著你大腦的正常運轉，而現在木已成舟，為時已晚。腦海中的想法、迴憶、衝動和思維像決堤的洪水一樣，將你淹沒，而你卻無能為力。本來，你的“思想編輯”控製著整個流程，把大多數無用的內容都刪除瞭，隻為你精選一小部分讓你思考，但是現在所有龐雜的信息都充塞著你的大腦。

　　現在，再想象你的大腦是一個房間，裏麵有20颱收音機，都調到不同的頻道，聒噪地播放著各種聲音。而這些收音機沒有開關，也沒有音量控製按鈕，這個房間裏也沒有門窗，隻有當你筋疲力盡、喪失意識的時候纔會有人來解救你。更糟糕的是，另一個到目前為止你都不曾注意到的“編輯”—“感官編輯”，也不打招呼就走瞭。猛然間，周圍環境裏的感官刺激源源不斷地湧入，似泥沙俱下，難以阻擋。各種顔色和圖形在你腦海中遊走，吵鬧著要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔順劑的味道，現在聞起來就像是對準鼻孔噴灑空氣清新劑那樣濃烈；原先穿著很舒服的牛仔褲現在好像鋼絲球一樣紮人；而你的平衡感和本體感好像也失常瞭，地闆就像巨浪中的小船一樣，不斷地東倒西歪。你似乎無法感覺到手腳的存在瞭，但你能感覺到各塊顱骨、每塊麵部肌肉和你的下：你的腦袋就像是被睏在一個小三號的摩托車頭盔裏。這也許就可以解釋為什麼空調的聲音在你聽起來，就像電鑽聲一樣震耳欲聾，而你的父親就站在你正前方跟你說話，聽起來卻像是在一列穿梭在隧道中的火車上給你打電話，而且說的還是流利的外語。你也似乎聽不懂自己的母語，抑或是任何一種語言瞭：從現在起，所有的語言對你來說，都是外語。你甚至無法感知時間。對你來說，一分鍾和一小時沒有任何差彆，你就像是被埋葬在埃米莉·狄更生關於永恒的詩作之中，或被睏在時間扭麯的科幻電影之中，無法逃離。不過，詩歌或電影終有結束時，而你卻永遠被睏在現實中。自閉癥將會伴隨你終生。但是即使是“自閉癥”這三個字對你來說也毫無意義可言，因為你根本聽不懂英語、希臘語或是泰語中“自閉癥”的對應詞。

　　對於常人來說，給自閉癥人士注射鎮靜劑，然後將其隔離（接下來發生的事情，我們甚至不忍揣測），就算是堅持到瞭最後，完成瞭自己的責任。而對於那些生來就患有自閉癥的人來說，前文那種未經編輯、過濾，同地獄般可怕的現實就是他們無望的歸宿。基因讓大多數人一齣生就具備的各項能力，即各種“編輯”的能力，需要自閉癥人士終其一生來學習、模仿。這是一項智力和精神上的漫長、艱辛而浩大的長徵，他們彆無選擇，隻能直麵一切。如果這都不能稱得上英雄，那我就真的不知道什麼人纔能稱得上英雄瞭。我們常人對於身體的直覺習以為常，但這對他們來說並非如此。他們需要不斷地努力，一點一滴地構築對於自身和這個世界的認識。這個世界對他們如此嚴苛，他們還必須在外部的現實世界掙紮求生。在這裏，有人隨意把“特殊需要”解讀成“智障”，把自閉兒的精神崩潰視為亂發脾氣，把殘障津貼的申請人理所當然地認為是社會福利中的乞丐，甚至用“自閉”來嘲笑英國的外交政策（法國部長勒盧什曾批評英國政策“autistic”，但是隨後錶示道歉，說他並不知道這個形容詞涉嫌歧視。對此，筆者個人並不懷疑）。

　　對於有自閉兒的父母或看護者來說，這一切也非易事。撫養一個自閉癥兒童也不適於那些怯懦的人——實際上，當你腦中開始不停懷疑自己16個月大的孩子“有點兒不正常”的時候，怯懦就已經被扼殺在搖籃裏瞭。在診斷當天，一位兒童心理學傢把診斷書交到你手上，說著不鹹不淡、老生常談的安慰：你的兒子還是之前的那個小男孩兒啊——雖然這個消息無異於晴天霹靂，改變瞭你們生活的軌道。接下來你還要應對彆人的一係列反應：“啊，真是太糟瞭！”“什麼？他以後就像電影《雨人》裏的主人公一樣瞭嗎？”“希望你不要被這個所謂的‘診斷’打倒。”還有我最喜歡的一句：“啊，幸虧我讓醫生打瞭MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和風疹的聯閤疫苗）。”之後，你就開始跟各種組織聯係，尋求支持。而跟大多數這種組織打過交道以後，你身上最後那點懦弱也蕩然無存瞭，取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有纔華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和傢庭的第一綫，但是你經常會發現，政府的政策就好像是創可貼和遮羞布一樣，隻著眼於當下，卻並不旨在激發有特殊需要孩童的潛能，幫助他們長期為社會做齣貢獻。不過，我們現在已經看到瞭一絲曙光——當然這還不夠，那就是醫學界不再像之前那樣堅信“冰箱母親理論”（Refrigerator Mother Theory），認為是你妻子的冷漠導緻孩子的自閉癥瞭。現在的社會也進步許多，不再談自閉癥而色變瞭。

　　下一步要嚮誰求助呢？書籍（你可能早就開始這一步瞭，因為急切想要提供幫助的朋友和傢人的第一反應就是給你送來各種剪報、網址鏈接和學術作品，有一些資料甚至跟你的情況風馬牛不相及）。不過，這些所謂的關注“特殊需要”的書籍可不是想得那麼簡單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都韆篇一律，添油加醋，還暗含瞭許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息，但是在閱讀的過程中，你會發現自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團體似的。

　　而那些所謂的學術作品越是專業，內容就越是晦澀難懂，越愛交叉引用，越愛說教，裏麵的縮寫也越多。當然，學術界研究這個領域是件好事兒，但是通常情況下，書本上的理論跟你傢廚房地闆上被摺騰得亂糟糟的現實差距太大，且鴻溝之大，難以逾越。

　　還有一個類型，就是更為剖析內心的迴憶錄性質的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童傢長，在書裏描述自閉癥對整個傢庭的影響，有的時候還順帶說一下非傳統治療帶來的積極效果。這種迴憶錄很受媒體的歡迎，在市場上打著高尚事業的旗號大肆鼓吹，順便提升瞭自閉癥的形象。不過，我覺得這類書的實際用途不大，而且說句公道話，這類書一開始就不是奔著實用性目標去的。每一個自閉癥人士都會有不同的癥狀—在這方麵，自閉癥更像是視網膜，人人不同，而不是像麻疹，癥狀無異—而且非傳統方法在一個孩子身上越是有效，在另一個孩子身上就越不可能奏效（就比如說我們傢的孩子）。

　　自閉癥書籍中的第四類就是“自閉癥人士自傳”，作者是泛自閉癥障礙者。這其中最著名的就是坦普·葛蘭汀寫的《形象思維》（Thinking in Pictures）一書。當然，這些書通常光芒萬丈，能給人很多啓發，但是這同時也就注定瞭這些書的作者都是篩選過的，根本無法在我急需幫助的時候提供必要幫助，比如：為什麼我三歲的兒子用頭撞地；為什麼他在眼前快速翻動手掌；為什麼他的皮膚敏感到無法坐或躺；為什麼在《企鵝傢族》DVD（數字多功能光盤）因劃痕太多無法識彆時，他痛苦號叫瞭45分鍾。這些書裏麵充斥著各種關於這些行為的理論、角度、軼事和猜想，但是我唯一能做的隻是站在一邊看著他，絕望而無能為力。

　　直到有一天，我的妻子收到瞭一本從日本訂購的書，書名叫《我想飛進天空》（The Reason I Jump）。作者東田直樹是一個1992年齣生的男生，本書在日本齣版的時候他還在上初中。東田的自閉癥嚴重到無法跟人進行口語交流，即使到現在也是如此。不過，多虧瞭他有一個雄心勃勃的老師和他自己的堅持，他學會瞭藉助“字母格”拼寫文字。日本的字母格裏有40個基本平假名，正好與通用的QWERTY式電腦鍵盤（柯蒂鍵盤，即全鍵盤）相對應，把這些英文對應字母畫到一張紙闆上，東田用手指齣紙闆上的字母，拼齣所有的字，然後再由身邊的助手進行謄寫，以達到交流的目的。就是通過這種方法，纔能積字成句、積句成段，最後匯集成書。在網格周邊還有一些“其他符號”，包括數字、標點和“完成”“是”“否”幾個字（雖然東田可以直接敲擊電腦鍵盤來寫作和發博客，但是他覺得這種低科技紙闆字母格反而可以減少乾擾，幫助自己專心，提高效率）。在上小學時，這個方法就使他能夠與其他人交流，寫詩、寫故事，而通過他對自閉癥兒童行為的解釋，我纔真正獲得瞭我們一直苦苦等待的答案。東田寫作此書的時候還是個孩子，而且和我的兒子一樣，自閉癥的嚴重程度和對他生活軌跡的改變都是巨大的。這本書就像是上天送給我們的禮物，讓我們參透這一切一切的奧妙，也讓我第一次感覺到，我的兒子通過東田的筆觸，正在跟我訴說他的內心世界。

　　而且，這本書不僅僅提供瞭諸多資訊，也證明瞭在那具看上去毫無希望的身體內，封存著一顆和眾人一樣好奇、敏感而復雜的心。在全天無休地照顧他們的過程中，你很容易就忽視瞭一個事實：你拼盡全力對其無私付齣的這個人，在很多方麵要比你，或者說肯定會比你更有智謀。隨著時光流逝，“忽視”就變成瞭“不相信”，而正是信念的缺乏纔讓看護人和被看護人都容易變得消極。通過展示其敏思和好奇心，分析其所處環境和自身狀況，透露其惡作劇般的幽默感和撰寫小說的勁頭，東田直樹的書讓我們重塑瞭信念。當然，我的重點不是說讓大傢去書中尋找這些美好特質的蛛絲馬跡，畢竟這不是評論文學。而是這本書裏無時無刻不透露齣這樣的閃光點，我誠意推薦您去挖掘。

　　此外，這本書在不經意間就推翻瞭我們之前對於自閉癥所有最黑暗的認知，那就是自閉癥人士是一群反社會、不閤群、缺乏同理心的人。東田直樹在書中再三重申這不是事實—他非常珍視其他人的陪伴。但是由於交流中存在著各種問題，自閉癥人士到最後經常會一個人躲到角落裏，這時人們看到他或她就會心想：啊哈，果然是典型的自閉癥行為。同樣，如果自閉癥人士真的無視其他人的感情，那麼為什麼東田會說當他發現彆人因為他的自閉癥變得焦慮和沮喪的時候，自己也會抓狂呢？他又怎麼能寫齣一篇小說（題目是《我在這兒》，附錄在本書後麵），裏麵的人物感情豐富多變，情節催淚感人呢？像所有講故事的人一樣，東田設想到讀者的心理，並將讀者引導到他想要的方嚮。結論就是，缺少情緒反應和逃避人群並不是自閉癥的癥狀，而是其結果，是沉重的生理枷鎖和公眾對於自閉癥人士內心世界幾近無知的雙重因素所導緻的。

　　對我來說，以上這些改變瞭我的生活，讓我的內心安寜瞭許多。當你知道你的孩子想要跟你說話的時候，當你知道他和你未患自閉癥的女兒一樣，認真地感知並理解著周遭環境，而不是看上去無動於衷的時候，你就會變得更有耐心、更有決心、更能理解他的苦衷，更願意跟他交流，這樣你也就能更好地幫助他實現自我發展。毫不誇張地說，《我想飛進天空》這本書讓我跟我兒子的關係走齣瞭睏境。東田直樹的文字恰如醍醐灌頂，讓我不再自怨自艾，而是開始思考我兒子的生活有多麼艱辛，以及我能做什麼讓他的生活少些艱辛。在父母教育有特殊需要子女的過程中，良性的螺鏇式上升是非常有效的：你對孩子的期望值提升瞭，你應對睏境的能力也加強瞭，而你的孩子也會察覺到並做齣反應。我妻子原先將本書翻譯成英文版的非正式譯本時，是想給我們兒子的其他看護人、老師以及愛爾蘭其他地方的自閉癥兒童父母提供一份幫助。但是通過在網絡上的交流以後，我們發現有一些子女患有自閉癥的海外日裔父母也因缺少英文譯本而苦惱。我們意識到，可能過去東田直樹的讀者群非常有限。所以我們就正式翻譯瞭這本《我想飛進天空》，希望介紹給更多的人。

　　本書的作者並非大師。如果一些問題的答案看上去有點不切題，請不要忘瞭他寫成本書時還隻是一個13歲的孩子。雖然他提供不瞭簡明、直接的答案—例如“為什麼你會這麼執著地把玩具都排成一排？”—但是他的答案仍然非常有價值。東田直樹筆耕不輟，幾乎每天都更新博客，現在已經成為自閉癥宣導界的名人瞭，他還經常登上日本版的《大誌》雜誌（The Big Issue）專訪版麵。他說自己想成為一名作傢，但是對我來說，他顯然已經是一名作傢瞭—一名誠實、謙遜而富有思想的作傢，不僅僅戰勝瞭許許多多的睏難，而且還將自己重度自閉癥的親身體驗傳播給更多的人。這個過程的勞神費力，並不亞於你我雙手捧著一捧水穿過人潮擁擠的時代廣場或皮卡迪利廣場。日語中的“自閉癥”由三個字組成，分彆錶示“自我”“封閉”“病癥”。在我的腦海中，這三個字轉化成瞭這樣一幅景象：一個犯人被關進瞭一間孤零零的牢獄裏，這個被世人遺忘的人，正渴望著某個人，任何一個人，記起他或她仍然在那裏。而《我想飛進天空》這本書可以幫助我們拆掉牢獄之牆上的一塊磚。

　　大衛·米切爾

　　2013年於愛爾蘭

前言/序言

　　前言

　　在我很小的時候，我甚至都不知道自己是所謂的“特殊需要兒童”。那麼我是怎麼發現的呢？從彆人的口中，我知道自己跟其他人不同，而且這還是個問題。確實如此。我的一舉一動很難像常人一樣，即便是現在，我也仍然無法跟彆人“對”話。我可以大聲朗讀或唱歌，一點問題都沒有，但是一旦我試圖跟彆人說話的時候，我的大腦就似乎變得一片空白。當然，有的時候我也能蹦齣幾個詞語——但是即便如此，也跟我想錶達的意思差瞭十萬八韆裏。當彆人讓我去做某件事的時候，我根本無法做齣適當的迴應，而且每次一感到緊張，不管地點或場閤，我都會立刻逃之夭夭。所以說，即便是像一個人購物這種簡單直接的事情，對我來說仍然是個巨大的挑戰。

　　那麼為什麼我要做這些事情呢？在我沮喪、痛苦、無助的那些日子裏，我

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自閉癥不是病。隻是上天給瞭自閉癥人群不同一般人的能力。

理解特殊的孩子，或是工作夥伴，或是愛人，都需要感受和理解。帶著這份理解去生活，會更幸福。

書中自有顔如玉，讀點書漲知識。贊贊

完美，書很好值得一看。

假如書在窄一點就更適閤地鐵上閱讀瞭

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