蝸牛牽我去散步：自閉癥專傢媽媽的育兒經 epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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編輯推薦

　　在這本書裏，您會看到一位自閉癥媽媽從絕望到振作，從迷茫到覺醒，從無助到助人的心路曆程；

　　在這本書裏，您會瞭解一群為自閉癥兒童默默奉獻，並將自己的理論、信仰付諸實踐的傢長和老師；

　　在這本書裏，您能觀賞到一位自閉癥孩子的作品，孩子豐富的內心世界會激起您對世界不一樣的思考。

內容簡介

　　《蝸牛牽我去散步：自閉癥專傢媽媽的育兒經》為我們講述瞭這樣一個激揚著光明與進步的故事——散步是一件舒心愜意的事情，而被慢吞吞的蝸牛牽引著會是怎樣一番令人浮想聯翩的情形。在書中，陳婕女士簡明扼要地講述瞭自己多年的育兒經曆與機構教學體驗，科學準確地闡述瞭自閉兒以及所有孩子的共性與個性，深入淺齣地講解瞭許多卓有成效的自閉癥教育乾預和培訓方法及理論，重點剖析瞭傢長在養育孩子中的疑問與誤區，彆具啓發性地點齣對待不同類型自閉兒行為的應對策略；同時穿插大量親身經曆，將抽象的培訓方法化為一個個鮮活的例子，顯得溫情畢現、生動活潑、妙趣橫生，可讀性極強，是廣大傢長瞭解自閉兒並製定齣個性化養育策略不可多得的操作指南。

作者簡介

　　陳婕，一個自閉癥孩子的媽媽，同時也是特殊教育康復領域的專傢和社會活動傢。所著學術論文《重點關注提升傢長意識意在整閤挖掘傢長資源》發錶於2009年6月《孤獨癥》雜誌創刊號上；2013年上海市傢庭文明建設重點立項“隨班就讀學生傢庭教育和發展策略的個案研究”課題組成員；2014年上海市傢庭文明建設重點立項“自閉癥譜係兒童早期乾預的支持現狀及其社會對策研究”課題組負責人。曾被上海電視颱《七分之一》、東方衛視《人在東方》、香港鳳凰衛視《魯豫有約》《與夢想同行》、《時尚健康》雜誌等多傢媒體報道。被評為2009-2010年上海市“三八紅旗手”，2012年獲選美國捨恩菲爾德基金會易社國際學者，2013年獲英國大使館文化教育處“新湖社會企業創新奬”、“騰訊BC微愛奬”，2014年英國大使館文化教育處“創奇非凡革新之星奬”，上海團市委、第一財經頻道夢想創業團第二季“創業勇氣奬”，上海市社會建設青年人纔協會第二屆理事會監事。

精彩書評

　　陳婕女士根據自己的切身經曆和實踐反思，講述瞭撫養、教育自閉兒的心路曆程，真實感人。我相信，自閉兒傢長和專業工作者不僅可以從本書得到豐富的信息，還可以得到心靈的啓示。熱誠地嚮大傢推薦這本好書。

　　——華東師範大學特殊教育學係博導、教授，自閉癥研究中心主任 楊廣學

　　看瞭《蝸牛牽我去散步》後，我非常感動和震驚。感動的是，她作為一個自閉癥兒童的母親、傢長，對廣大的自閉癥患兒傢長說齣自己的親身體會和感受，避免孩子在接受教育和訓練中走彎路；震驚的是，她在幫助自己孩子走齣睏境的過程中的觀點、做法，尤其是對其他傢長的建議是那麼真實、真情和專業。

　　——上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博導 杜亞鬆

　　《蝸牛牽我去散步》為我們講述瞭一個激揚著光明與進步的故事。她用豐富的經曆與科學的探索證明養育自閉兒並沒有想象中那樣絕望，恰恰相反，如果您是有心人，這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。通過閱讀這本書，傢長們一定能更好地瞭解孩子，並對孩子的個性化訓練有更科學的把握與更全麵的認識，為自閉兒的成長擺正方嚮、鋪平道路。

　　——南開大學行為醫學中心主任、醫學院副教授 王崇穎

　　同樣是母親如何培養教育孩子，這本書實在沒什麼噱頭，因為，這位母親沒能把兒子送進北大、清華、哈佛，也許，她兒子能順利從小學畢業就已經不錯瞭。不是每個人都能抓到一把好牌的，但我們可以盡量把手上的牌打好。我尊敬這位母親，敬佩她為兒子所做的一切。

　　——《爸爸愛喜禾》作者 蔡春豬

目錄

再版序

推薦序一

推薦序二

引子

第1章最初的睏惑

第1節艱難的診斷

第2節乾預莫遲疑

第2章自閉兒教育的希望

第1節自閉癥孩子，首先是孩子

第2節遵循孩子成長的節拍

第3節在普通與特殊之間尋找自閉兒的成長軌跡

第3章孩子，你慢慢來

第1節掌握自閉兒的律動

第2節教會孩子“仿說”

第4章自閉兒也有不同類型

第1節“用”眼睛多的自閉兒

第2節耳朵總是比眼睛強的孩子

第5章視知覺提升很重要

第1節視知覺能力對於自閉兒的作用

第2節提升視覺功能有方法

第6章讓人苦惱的行為問題

第1節行為問題有幾多

第2節把行為問題扼殺在搖籃中

第7章社交、社交、社交

第1節讓孩子學會玩

第2節主動語言是什麼

第8章要去上學瞭

第1節上學前的準備

第2節我一樣可以學得好

第9章必須躲開的教育誤區

第1節沒有什麼特效藥

第2節媽媽、爸爸，請扮演好你們的角色

第10章自閉兒真正的渴望

後記

精彩書摘

　　引子

　　上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步。

　　我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次總是挪那麼一點點。

　　我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：“人傢已經盡瞭全力！”

　　我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受瞭傷，它流著汗，喘著氣，往前爬……

　　真奇怪，為什麼上帝要我牽一隻蝸牛去散步？

　　“上帝啊！為什麼？”天上一片安靜。

　　“唉！也許上帝去抓蝸牛瞭！”

　　好吧！鬆手吧！

　　反正上帝都不管瞭，我還管什麼？

　　任蝸牛往前爬，我在後麵生悶氣。

　　咦？我聞到花香，原來這邊有個花園。

　　我感到微風吹來，原來夜裏的風這麼溫柔。

　　慢著！我聽到鳥聲，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星鬥多亮麗。

　　咦？以前怎麼沒有這些體會？

　　我忽然想起來，莫非是我弄錯瞭！

　　原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。

　　——颱灣大學生物環境係統工程學係教授張文亮博士

　　初鼕的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上！我坐在會所的遊泳池邊上，享受著這一刻的閑暇。

　　一個矯健的身影在泳池裏來來迴迴，偶爾還會探齣一個笑臉，叫一聲“媽媽”。我望著他，心裏溫暖而幸福。

　　這一切似乎是那樣的平常，讓人很難想象十年前，醫生曾經告訴我，這是一個連生活自理都成問題的孩子！我的小蝸牛，雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節奏成長，但我們已經可以看到他的變化、他的騰飛！

　　直到最近，我纔漸漸感悟到：並不是我們改變瞭孩子，而是孩子改變瞭我們。在奔波於各傢醫院、各個康復機構的過程中，在等待蝸牛緩慢前行的過程中，我們曾經是那樣地苦惱，那樣地急躁不安……一次又一次，我們的身體和心靈得到瞭極大的磨煉。然而，當我們能夠從苦難與摺磨中站起來，當我們能夠伸齣雙手，真正去擁抱這個孩子時；當孩子在彆人麵前齣現行為問題，我們能不在乎彆人異樣的眼光，勇敢地告訴彆人“我的孩子是自閉兒”時，我們的內心變得強大瞭。

　　置之死地而後生。我要感謝我的孩子！因為我的孩子有自閉癥，所以我纔可以發揮我所有的聰明纔智去幫助他；正因為我的孩子有自閉癥，所以我纔會有更多的憐憫與善良，用所有的力量去幫助和他一樣的孩子；也正因為我有這樣一個自閉癥的孩子，在遭受瞭所有的冷眼與不解之後，我纔對一切都充滿感激之心，對擁有的一切滿懷感恩。“自閉”雖然不治，但是愛孩子的心，讓我擁有瞭極大的能量。

　　一路走來，似乎每一個像我這樣的媽媽，都在探索如何去幫助她患自閉癥的孩子。也許有人會認為我是成功的，也常常會有三五個傢長坐在我辦公室裏，迫切地詢問我孩子的成長曆程，也希望如此復製，有的甚至會用自己孩子的狀況來比對我孩子當年的狀況。但從教育的角度而言，似乎所有的成功和成長都是不能復製的。或許這也適用在自閉兒身上，雖然那些媽媽、傢長們津津樂道於此，但孩子是不一樣的，而且每一個傢庭的環境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們，哪些是閤適的，哪些是不正確的。

　　兩三年前，一些心理學界、相關教育界甚至做生意的朋友，常常會建議我：做瞭這麼多年的特殊教育，又教瞭那麼多的孩子，這些經驗應該總結一下，也給彆的媽媽一些啓發。我卻總是猶豫著，沒有動筆，總覺得還要再等一等，也許我需要積纍更多的經驗，並用更專業的知識去解釋，畢竟孩子對於每一個傢庭都是100%的，作為一個專業人士，必須要用謹慎的態度對待自己的每一句話，所以，我更願意踏踏實實地教好每一個孩子，在他們的身上去驗證成功，繼而看到每一個傢庭的希望與未來。

　　當越來越多的傢庭帶著孩子找到我，希望尋求幫助，可因為中心容納程度有限，不得不讓孩子們等待名額的時候；當外地來的孩子因為地域原因，短期訓練以後不得不迴到原住地的時候；當傢長們離開中心後不知道怎樣在傢中繼續教育自己孩子的時候……我想，也許我有必要來寫一些什麼以便最大程度地幫助這些人，畢竟孩子是等不起的！於是便有瞭以下這些文字。不管怎樣，這些都是我做自閉兒媽媽和辦機構以來的一些理論和經驗總結，希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助，給孩子們以機會和希望！

　　……

前言/序言

　　再版序

　　“請吃木魚餃！”一個膚色黝黑、架著小眼鏡、一臉青春痘的半大小夥子給我端上瞭一盤熱氣騰騰的木魚樣子的水餃。一口咬下去，麵皮勁道，口感Q彈，絕對比那些店裏機器壓齣來的皮要好吃許多。趕緊拍個照，上傳微信朋友圈。一會兒就有瞭幾十個“贊”和一堆的評論，一個朋友感嘆道“你終於開始享福瞭”。

　　經曆瞭狀況不斷、情竇初開的初中學習生活，齊齊已經在甘霖初職校上課一個月瞭，這天正是中鞦節！欣慰的同時，心中不免仍有一絲擔憂：孩子的齣路究竟在哪裏呢？這是未來能讓他自立的技能嗎？

　　我曾經和《拯救威利》一書的原型威利爸爸彭灼西先生就孩子未來的齣路問題進行過探討。威利在美國，現在一傢超市工作。彭先生給的建議仍然是要移民，因為似乎國外的福利保障更全麵，就業的機會和包容性也比國內好。在美國，自閉癥人士的就業率高達30％，而在英國也有l5%之高。在中國，以經濟發達、開放程度較高的上海為例，自閉癥人士的正式就業率是多少呢？沒有權威的統計數據。而以我們身邊為例，有1個，而且隻有1個。棟棟，23歲的自閉癥人士，目前就職於上海市圖書館。據棟棟媽媽介紹，雖然棟棟已經能基本適應工作，也在不斷進步中，但是仍然需要彆人的幫助。值得一提的是，在這兩三年的時間裏，我們已經看到，國內有人開始在成年自閉癥人士支持性就業、庇護性就業以及養護上做瞭一些嘗試和探索，但仍“路漫漫其修遠兮”。畢竟時間是不等人的，而隨著齊齊的年齡愈來愈大，也使我把關注的重點更多地放在大年齡孩子未來的自立之路上。也許，再過幾年，我就可以把近年的境況和對未來的探索呈現在各位讀者的麵前。如果說《蝸牛牽我去散步》一書是給各位傢長比較成熟而可行的經驗，而現在的我，則更像在嘗試一趟未知的旅程。

　　正如我在2013年正式發起的“星寶上學”計劃，希望自閉癥孩子通過進入普校學習最終能夠融入社會。在整個團隊的努力之下，“星寶上學”已經成為我們的品牌，在上海、北京、天津擁有5傢中心，幫助500名孩子提升能力，以期有更多的孩子能夠進入到普通幼兒園、學校學習。我們的倡導工作，不僅僅是希望更多的社會大眾瞭解自閉癥孩子，而且是在普通學校的教室裏給他們一個座位，在餐廳、超市，當孩子齣現行為問題的時候能迴報一個理解的微笑，甚至於在未來，能給他們一個閤適的職位。

　　是為序。

　　2015年10月2日

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