早來的天使：一個爸爸創造的早産兒教養奇跡 epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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編輯推薦

　　36周早産的小好體重隻有1.1公斤，被確診為腦癱兒，像她這樣的孩子99.9%的命運會因為發現過晚，或者治療乾預不科學而變成終生的腦癱兒。而小好的父母通過自己的努力，和各種科學的康復訓練，使小好各項指標全部轉為正常。
　　作者倪明輝是1.1公斤女孩小好的父親，他根據自己的學習到的知識和親身經曆，告訴你如何把握孩子乾預時間？如何做早期乾預？如何給早産寶寶喂養和按摩？如何做認知訓練和行為培養？如何衡量孩子的健康？如何對孩子進行早期教育和藝術培養？……
　　翻開《早來的天使：一個爸爸創造的早産兒教養奇跡》，看這位用心的爸爸用種種好辦法使孩子身心健康成長，完美教養早來的天使。
　　因為經曆，所以懂得。
　　讓所有的不幸，都變得幸福。

內容簡介

　　小好爸隻有一個心願，就是希望女兒成為一個健康的孩子。可是對於36周早産，體重隻有1.1公斤，被醫院診斷為高疑似腦癱兒的小好來說，要實現爸爸這個願望，實在有些難度。
　　小好爸沒有時間哀傷、沮喪和埋怨，他迅速行動，奔波跋涉8000餘公裏，深度拜訪數十位醫學專傢，全心全意投入到小好的康復訓練之中。撫觸、追視、追聽、被單操……一係列的早期乾預康復訓練，使小好從一個腦癱兒逐漸恢復為一個健康孩子。三年後，小好各項指標全部轉為正常。

作者簡介

　　倪明輝，即文中“小好爸”，江蘇徐州人，早産兒公益谘詢推廣人。從事教育行業十餘年，網絡知名育兒達人，傢有一兒、一女兩位寶寶。從2011年起開始撰寫早産兒、高危兒等育兒文章，網絡訪問量超過百萬，已經幫助瞭全國上韆個早産兒傢庭，成為瞭很多早産兒父母的“精神支柱”。

精彩書評

　　★孩子早産，傢長會有很多擔憂，擔憂較多的是怕孩子心智發育落後。大量研究證明，早期乾預可以促進早産兒的全麵發展，減少腦癱和智力低下的發生。傢有早産兒彆猶豫，像小好爸爸一樣積極行動起來，創造促進孩子發展的機會，為孩子的明天，也為傢庭、社會的明天。
　　——徐州市婦幼保健所 主任醫師 副所長 褚英

　　★小好爸學習能力之強，敢於做決定的勇氣，絕非常人可以做到，令我從心深處生齣敬意。如果育兒路上經常有這樣的榜樣來鼓舞我們學習成長，我們將會更加有能力、有勇氣去麵對。
　　——鹽媽網創始人 親密自然育兒研究者 鬍其萍

　　★中國有很多公益組織，也有很多熱愛公益事業的個人，小好爸是我認識的所有從事公益活動中比較特殊的一個。他幾乎用一己之力在不到三年時間裏，幫助瞭上韆個早産兒傢庭，並且得到瞭眾多傢長們的贊許，這一點是非常不易的。對於中國每年多達一百多萬的早産兒齣生數來說，中國需要更多的“小好爸”齣現。
　　——杭州貝蓓兒童康復指導中心創始人 林海鬆

目錄

01康復

第1章　終於見到女兒

第2章　一綫光明卻來之不易

第3章　遊泳與按摩成為生活主鏇律

第4章　寶貝的第一次遠行

第5章　不懼"腦癱"的父母

第6章　8000公裏的希望之旅

02帶養與教育

第7章　為孩子健康成長不斷學習吧

第8章　快樂來源於互助

第9章　讓孩子動起來

第10章　從不打針的奧秘

第11章　用生長麯綫來衡量孩子的健康

第12章　孩子的認知訓練與行為培養

第13章　教育觀念統一很重要

第14章　早期教育與藝術培養

第15章　把握教育的度

給女兒的一封信

精彩書摘

　　第7章寶貝的第一次遠行
　　當小好體重達到2.5公斤，意味著可以開始正常接種疫苗瞭，此時她已經齣生86天，記得大夫當時說齣生超過90天，就必須重新驗血檢查後纔能接種，此時我們還差4天。疫苗接種不僅僅是為瞭預防疾病，對於我們來說，接種是能夠帶小好去北京尋找專傢做詳細檢查治療的必要條件之一。不接種，我們可不敢直接讓小好暴露在人流中，萬一被傳染，後果不堪設想。
　　當我們抱著小好第一次走進防疫站時，四周傢長們的目光立刻聚焦到小好身上，耳邊不斷傳來各種驚奇聲——“你看那孩子好小啊”，“是啊，是不是不正常啊”……每次聽到這些，小好媽都恨不得找個地縫鑽進去。小樣兒的父母心裏總會存在一個癥結，最怕彆人比較自己的孩子，尤其是小樣兒母親，她們的心中總會有種自卑感，為什麼自己會生下那麼小的孩子，對於這種心情，小好媽媽直到小好滿周歲之後纔慢慢消除。
　　乙肝疫苗和卡介疫苗通常都是齣生後在醫院裏就被接種的，但是對於體重不足的孩子要等到體重達標後纔能接種。乙肝疫苗主要是為瞭預防乙肝病毒感染，注射後會在人體中産生乙肝病毒抗體，當未來身體內齣現乙肝病毒後，抗體可以立刻工作，將病毒殺滅，阻止進一步感染。卡介苗是兒童必須接種的疫苗之一，其目的是為瞭預防各類結核病，比如結核性腦膜炎等。
　　在瞭解瞭各種疫苗注射後可能存在的反應後，我纔敢帶著小好去接種。第一次打針，小好對護士和針頭完全沒有概念，看到彆的孩子正哭喊著要離開，她似乎很好奇。當護士一針下去後，起初的一兩秒小好似乎沒有反應過來怎麼迴事，我和小好媽也在暗暗竊喜小好的堅強，一點都不怕打針，誰知第3秒鍾開始，“哇——”的一聲，震耳欲聾的哭聲響起，我立即用力地抱住她的身體防止她掙脫針頭，護士笑瞭笑說沒事，第一次打針都這樣，哄哄就好。這時我看到小好媽的眼睛裏的淚水在打轉，她幫著按住瞭針孔，不停地哄著小好，此刻我覺著作為父母真的是太偉大瞭，那種全身心對待孩子的情感是最偉大的，一舉一動都傾注瞭太多的愛。
　　接種完疫苗後，我們精心護理著小好。確保室溫的恒定，防止小好在接種後感冒而抵抗力降低；讓小好更多地入水以保證身體代謝加快；遊泳、洗澡停瞭兩天，隻有撫觸仍然是堅持做著。
　　第一次接種的完成意味著我們終於可以開始準備北京之行瞭，對於小好未來的康復之路，我必須要找到一個明確的答案，通過這三個月的觀察和實踐，我已經越來越有信心可以幫助小好恢復健康，我要讓她成為最最聰明、快樂、健康的寶寶！
　　這裏不得不提，有孩子的父母可能會有這樣的印象，每次接種完疫苗，寶寶晚上的睡眠質量不是很高，也許是白天被打針嚇著，夜裏容易驚醒並哭鬧，為此，我已經積纍瞭大量的經驗，尤其是在孩子剛齣院的前期。在嬰兒齣生後的前3個月裏，由於從母體中分離齣來，麵對的外界不再是子宮內那種恒定舒服的環境，嬰兒往往會睡眠顛倒。
　　如果是早産兒，因為腦損傷的緣故，神經係統發育不是很完善，所以更是經常半夜哭鬧。小好迴到傢裏時，作息完全無規律，最慘的是5分鍾哭鬧一次，當時小好媽還在月子裏，肚子上的傷口讓她不敢過多地抱著孩子，我這時就是孩子的保護神。等到第1個月月嫂離開以及
　　第2個月傢裏老人也迴傢後，隻剩下我和小好媽獨自帶孩子，5分鍾一次的哭鬧讓我幾乎神經衰弱，整日昏昏沉沉，最後想齣瞭很多歪辦法來幫自己減輕壓力，比如給小好的身體綁一根繩子，當小好哭鬧時，我就通過拉那根繩子，讓她感到來自父母的安撫，於是哭聲慢慢減弱再次進入睡眠。迴想起來前3個月的帶養簡直是一個夢魘，長期無法很好睡覺的我那段時間瘦瞭十餘斤，身體幾乎隨時會倒下。最終給小好做被單操時發現一個比較好的解決辦法：被單操是指有一條長長的被單，將孩子放入在中間，通過父母來迴的擺動給寶寶做的一種訓練。這種單被內的晃動對孩子來說是一種絕佳的訓練，可以改善前庭功能，建立較好的本體感知，緩解因為緊張而造成的肌肉組織僵硬，在晃動中，被單的絨毛會刺激到孩子皮膚，這就讓毛巾成為一個天然按摩師。孩子在被單中的感覺如同我們躺在公園裏的吊床上一般，身體會隨著晃動自然地放鬆，舒服的感覺從後背開始逐漸覆蓋全身。所以當接種完疫苗到晚上小好哭鬧時，我往往多管齊下，用各種辦法幫助她度過驚嚇的那幾天。
　　日子推移到瞭小好將近4個月，準確來說是矯正4個月（矯正月齡，一種早産兒的特殊月齡計算方法），此時的她已經完全適應瞭我們在傢裏給她做的各種按摩，從她的行為錶現也可以感覺到她的神經係統發育在嚮著好的方嚮發展。周末的時候，我們再次帶著她做瞭一個GMS（全身運動評估）檢查，這是一種通過攝像機對嬰兒進行一定時間內的拍攝，然後通過專業的係統分析，得齣嬰兒在自然狀態下的肢體運動軌跡情況，從這些運動軌跡中可以發現是否存在潛在的腦癱等問題。
　　在去北京、上海前，我們已經連續做過3次這樣的評估，每次的結果都不盡如人意，但是總體趨勢正在嚮著好的方嚮發展，這說明我們的乾預也正在起到作用。在徐州最後一次的GMS評估仍然是“F”的標誌，這意味著問題仍然沒有排除，此時除瞭撫觸按摩外，我還加入瞭被動操、穴位點壓訓練以及針上、下肢肌張力的康復訓練。
　　被動操是一種嬰兒體操，之所以稱之為被動，是因為早期的嬰兒並沒有主動意識存在，她不會根據節拍自行伸展肢體，所以隻能在父母的幫助下給予訓練。被動操強調的是關節的伸展和肢體的協調，做的時候可以喊著口令，比如四八呼或二八呼的頻率，讓寶寶配閤，其實也是一個艱難的過程。
　　最初做的時候，小好幾乎都會因為掰動她的身體而哭鬧，這時一定不能強硬地繼續做下去，因為孩子哭泣時，發自內心的抵抗力特彆強烈，這個時候強硬地做操非但不能達到訓練的目的，反而還會造成關節的損傷，並且在負麵情緒之下，對孩子的神經係統發育也是有影響的。我仍然延續瞭循序漸進的方法，伴隨著音樂，從逗引小好開始，慢慢地轉移到拉手晃動，抬腳晃動，而小好媽在旁邊也會加入或者也拿著玩具逗引她。演練瞭幾次之後，纔逐漸確立瞭適閤的動作和頻率，讓她可以從容地接受。
　　在傢中，我因為膽大仔細，所以承擔起瞭直接訓練小好的工作，小好媽則承擔瞭喂養和認知互動方麵的訓練。一提到喂養，直到今日我們還發愁小好的飲食這一大難題，主要難在兩點：一消化係統發育不完善，經常會齣現消化不良、嘔吐的問題，這一點已經看過無數醫生，最終得到的答案均是慢慢尋找規律喂養，長大一些，腸胃發育穩定瞭之後會好起來；二因為身體小，胃口也小，吃的一直不是很多，4個月大的時候，一頓奶有時候也隻能喝不到60毫升，總奶量上不去，最終我們害怕的是耽誤她的發育。記錄小好飲食的本子一本本地被用完，上麵密密麻麻地寫著各種記錄，從奶量到發育指標無一不被記錄下來，這對我們尋找規律提供瞭重要的參考。經過長期的調整，她的飲食狀況正在發生著改變，我們希望在不久的將來，她可以像其他寶寶一樣，大口大口地吃飯，健康地成長。
　　認知訓練是一項見效慢但必須持之以恒的訓練，提高寶寶認知力的方法非常多，小好媽當時用得最多的是卡片訓練，這正好延續瞭當時的視覺係統刺激的過程。每天就像在學校上課一樣，小好媽會準時拿齣當天要訓練的卡片在小好麵前晃動，小好雖然肢體運動不是很協調，但是眼神被練得特彆靈活，以緻有一次在醫院中，康復部主任對整個房間裏的媽媽們說：“你們看看小好的眼神，再看看你們孩子的眼神，同樣的月齡，人傢還那麼小，但是精神勁兒和眼神的靈活度遠遠超過你們的孩子，訓練過的和沒有練過的真的有很大區彆。”這句話被小好媽深深記住，也同時成為一種堅持下去的力量。早期的卡片認知訓練不僅讓小好的眼神更顯靈活，而且還養成瞭她對漢字的敏感，隻要看到有字的地方，她總要多瞅兩眼，並且你隻要告訴她一遍，她就會很快記住。比如在超市的時候，我會隨機找幾個廣告或指示牌的大字念給她聽，幾遍之後，你再詢問小好，她均能準確地指認齣剛纔教的漢字，而那時的小好纔隻有六七個月大。
　　隨著時間的推移，小好的癥狀比起之前有所改善，於是我們再次到瞭醫院找兒保主任進行測試，雖然結果如預料般的在進步，可評分和檢查齣的問題仍然明顯的存在，尤其是下肢問題更為嚴重，雙腿的內收肌角比較之前的20度，已經改善到瞭可以打開40多度，但是離標準還差一半多。肌張力的問題仍然存在，小好依然雙腿僵硬，但如俯臥抬頭已經可以，但高度沒有達標，她也基本沒有任何翻身的欲望和跡象。我和小好媽對於這樣的結果已經變得很淡定，心中就一個信念：繼續訓練吧。此時，天氣已經變熱，暑假也即將來臨，身上的衣物越來越少，對小好的護理也比之前輕鬆瞭許多，我們決定在暑假的時候帶小好去北京找專傢進行一次評估檢查，可如何帶那麼小的孩子進京成瞭一個擺在我們麵前的難題。
　　既然決定去瞭，我們就開始準備遠行所需的物品。除瞭生活必需品外，小好的個人物品占瞭所帶物品的大半部分，嬰兒推車、晚上睡覺的小被子和毯子、一些喜歡的玩具、每天認知訓練所需的道具、換洗的衣物、尿片、奶粉、保溫瓶、可充氣的嬰兒洗澡池……看著三大包物資加一輛嬰兒推車，我心中開始驚呼怎麼拿啊？作為擁有極其獨立性格的我們並沒有讓任何傢人陪同，六月初，我和小好媽兩人帶著小好正式啓程前往瞭北京。京滬高鐵此刻還沒有開通，從徐州到北京最快也隻能做動車組，路途需要5個小時的車程，一路上我們精心地照顧著小好，奶粉按量分好被放置在專用的奶粉盒中，冷熱水全部自備，省去瞭很多時間，5小時中至少需要喂兩次奶。坐在同車廂的很多旅客都好奇地看著我們，想著年輕的夫婦居然帶著那麼小的孩子坐火車，小好從身材上看像剛齣生的嬰兒，甚至還有一位大媽對旁邊的人說“你看人傢兩口多不容易，孩子剛齣生就帶瞭齣來，肯定是想迴傢的，齣門打工不容易啊”，幾句話讓我和小好媽臉通紅，誰都想不到，其實我們是在為瞭小好能有一個健康的未來而努力著。首都北京，我曾來過十餘次，地廣、人多、車堵、乾燥是我對北京一直以來的感受，從火車站下車到賓館，我們用瞭將近兩個小時，僅等打車就用瞭很久，天氣炎熱，我們倒沒什麼，可對於小好，我們不敢大意，小扇子不斷地扇著，隨身準備的一些濕巾也成為最好的降溫工具。到瞭賓館已經是晚上10點多瞭，我安頓好她們娘倆後立刻齣發去瞭第二天所要看病的門診，打探具體的位置，算好齣發時間是我在外地生活的習慣，再次迴到賓館時已經快夜裏12點瞭，小好在新的環境中睡得很香，她絲毫沒有感受到我們已經來到瞭一個全新的城市，而我和愛人小心翼翼地整理著第二天要帶的檢查單據、病曆等，一堆堆的單據按照時間再次確認瞭一遍並放入檔案袋中，希望明天這些資料可以讓專傢的診斷更加準確。
　　第二天早上6點，我們早早地起床洗漱，盡快地到醫院為瞭可以更早地找到專傢，盡管已經通過電話預約掛過號瞭，可那顆焦急的心仍然不安地跳動著，生怕去晚瞭一分鍾而看不上。這次去看的專傢是國內兒保界大名鼎鼎的鮑秀蘭教授，她是協和醫院的一位老主任，從事兒科已經近60年，在行為神經檢測標準方麵填補瞭中國空白，並且她還是國傢“八五”公關課題組、“0~3歲早期教育和窒息兒早産兒早期乾預”項目組的負責人，我們當地的一些主任醫師都曾參加過鮑教授組織的新生兒行為神經檢測法培訓，也多次推薦我們來找鮑教授進行確診。
　　如同大多數醫療機構一樣，需要填寫詳細的檢查錶格，給寶寶測量基礎的發育數值，如身高、體重等。接著由一位年輕的大夫引領，我們很快見到瞭這位名聲赫赫的老太太。滿頭銀發及臉上皺紋顯示齣瞭她的年邁，掛著一副眼鏡，說起話來柔聲細語，但是問得卻很仔細。問診後看著我們拿來的報告單，手裏不斷寫著她所分析的結果，隨後讓小好躺在瞭檢查平颱上。她慢慢地擺動著小好的四肢，又不時地拿起測試工具檢查她的反應，我看到她的檢查手法是那麼的熟悉，因為之前的不斷學習，我認真地研究瞭整套52項行為神經檢測法，在鮑教授檢查的同時，我也自我判斷以前是否在傢庭檢測方麵存在誤區，這是一次難得的學習機會。小好媽在旁邊也描述著小好平時在傢的錶現和我們實施的訓練方法，並且還認真地詢問瞭有關之前我們遇到的種種疑問。
　　老太太全部瞭解完後和那位年輕的大夫一起交流著，最後她開始給我們描述起瞭小好的問題：“小好當前的異常非常明顯，四肢肌張力明顯增高，而且已經錶現齣瞭一些異常姿勢，如尖足、足內翻等問題，在發育等項目上也存在多項落後，且影像學檢查為HIE（缺血缺氧性腦病），齣生前有宮內窘迫等高危因素，如果不盡快施加康復乾預技術，結果就很難講瞭，所以不能檢查完就走，需要立刻開始康復，如果不是北京人，可以多待一段時間，學習一些手法，希望能在最佳時間內將異常消滅掉。”
　　隨後，她為我們開具瞭診療單據和一些需要注意的事項，我和小好媽再次意識到問題的嚴重性，小好果然不是那麼容易恢復的，漫漫康復路還需一步一步繼續。
　　……

前言/序言

　　自序
　　沒有經曆過的父母永遠不會明白我們內心深處的那份煎熬與無奈。這是很多早産兒父母對我說過的話，也許，這就是我們的心聲，麵對煎熬，我們努力著；麵對無奈，我們堅持著。早産兒——不足 37 周孕育齣的生命，每年中國新增百萬名，如此龐大的群體卻一直麵臨著專科醫療資源不均衡的睏局。很多地區的早産兒父母不懂得如何在早期發現孩子的異常而喪失掉最佳乾預時間，最終使孩子成為殘疾兒童。如何讓更多父母瞭解早産兒，如何科學帶養及如何早期乾預則成為瞭我們當前社會亟須解決的難題。
　　我隻是一名普通的父親，對小生命的渴望讓我最終擁有瞭我的女兒。當我們曆經種種孕期的磨難終於見到瞭這個小生命時，內心的那份激動與幸福無法用語言形容。當我跪在新生兒監護科門前為女兒降生痛哭時，心中那份久久不能散去的壓力終於化為烏有。
　　抱著剛齣生的孩子，享受著天倫之樂是每個父母親最快樂的時刻，而這一刻降臨到我的傢庭卻用瞭近兩年的時間。當女兒診斷齣未來有可能腦癱時，我的心碎瞭，痛苦與悲傷不斷籠罩在心頭，但現實如此，作為一名父親，我又怎能輕言放棄呢？為瞭這個孩子，我們總計遠行瞭 8000 公裏；為瞭這個孩子，我們付齣瞭上韆個小時；為瞭這個孩子，我們幾乎放棄瞭一切自己的生活。過程是艱辛的，結局是美好的，當醫生說“你的孩子不用再擔心瞭，她已經完全康復瞭”的時候，我終於可以真正地卸下心中那沉重的包袱，真正享受一個做父親的幸福，這一刻來之不易。
　　每當夜幕降臨，我總會坐在電腦前，與全國很多高危兒父母們在網上一起交流著，我們的話題永遠是孩子。為瞭讓更多的早産兒父母能及時地走到早期乾預的軌道上來，我走嚮瞭早産兒公益谘詢之路，“小好爸”成為我的代名詞，而女兒小好的孕育曆程則成為很多父母能夠繼續堅持、不放棄的最大激勵，我為這些父母感到驕傲，為那些孩子感到幸福。完成此書是需要一些勇氣的，沒有人願意將一個需要康復乾預的孩子的事情講述得那麼多，非常感謝愛人能一直陪在我身邊，理解我、支持我，再次大聲說一句： “老婆，你是最棒的！”在康復路上幫助過我的親友和朋友不計其數，無法一一列舉，我仍要特彆感謝他們：復旦附屬兒科醫院康復科楊紅主任與邵肖梅教授、北京協和醫院鮑秀蘭教授、北京首兒健高門診任世光教授、徐州市婦幼保健院褚英主任與李曉輝主任、徐州市第一人民醫院兒童保健康復科的劉淑華主任、北京早産兒聯盟秘書長馬佳年女士、杭州貝蓓兒童康復指導中心創始人林海鬆先生、 “我們的甜橙樹”義工聯盟高嫣然女士。最後還要特彆感謝時代光華齣版集團的硃笛女士，她在本書編寫的階段全程給予瞭非常多的幫助。
　　倪明輝

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這是本精神糧食，我們要學習。

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