孤獨癥孩子希望你知道的十件事 epub pdf mobi txt 電子書 下載 2024

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編輯推薦

　　這本書讓孤獨癥孩子的想法和感覺被聽見，即便有些是無言的聲音。在這裏，我們將發現蘊藏在孩子的孤獨癥裏的機會和天賦，我們將感受到一種渴求發現和理解的迫切性，感受到一種心靈的召喚，讓我們去采取正確的行動。

內容簡介

　　《孤獨癥孩子希望你知道的十件事》在為所有的孤獨癥孩子錶達心聲，它以一個孤獨癥孩子的媽媽在實際經曆中的所見、所聞、所感為基礎，介紹瞭孤獨癥孩子不易被一般人所瞭解的內心世界，讓讀者對孤獨癥孩子的特質有一個最基本、最直接的瞭解，從而可以采用正確的方法和態度對待這些孩子。它用一種坦誠、真摯的述說喚起人們內心對孤獨癥孩子的愛和幫助。

作者簡介

　　艾倫·諾波姆是一個孤獨癥孩子的母親，她用自己所有的愛心，堅強、勇敢、積極地陪伴孩子成長。作為《孤獨癥阿斯伯格文摘》的專欄作傢，她把自己的真情實感傾注於筆端，與讀者分享自己的實踐感悟，她創作的《1001個孤獨癥孩子教養秘訣》也給孤獨癥孩子的傢長及教育工作者提供瞭很大的幫助。

目錄

推薦序
前言
我為什麼要寫這本書
緒論 孤獨癥孩子希望你知道的十件事
第一章 首先，我是個孩子，雖然我有孤獨癥，但孤獨自閉並不是我唯一的特質，這是最重要的
第二章 我的感官知覺是失調的
第三章 請記得將我“不肯”（我選擇不要）與我“不能”（我做不到）分清楚
第四章 我的思考方式非常具體，因此，我通過字麵意義來解釋語言
第五章 我掌握的詞匯有限，請對我多一些耐心
第六章 語言對我來說比較睏難，但我極能藉助視覺導嚮
第七章 請關注我能做的事，而不是我做不到的事
第八章 請幫助我進行社交互動
第九章 請努力確定引發我消極情緒的因素
第十章 請無條件地愛我
結語 一直嚮前

精彩書摘

　　緒論 孤獨癥孩子希望你知道的十件事
　　一、首先，我是個孩子，雖然我有孤獨癥，但孤獨自閉並不是我唯一的特質，這也是最重要的
　　我身上有很多特質，孤獨自閉隻不過是其中的一個，你不能隻用這一個特質來定義我。就如同你是一個有各種想法、感覺和能力的人，又怎麼能隻用其中的一個特質來定義你？你胖、近視甚至還有些笨手笨腳，但這絕不是你的全部特點。
　　作為大人，對於怎樣定義自己，你有一種控製權。假如你想要特彆強調某種特質，就會單獨提齣來說。然而作為一個孩子，我還在成長。你和我都還不清楚我具有哪些潛力。隻用一個特點來對我進行定義，那會存在很大的問題，因為你們所設定的期望值可能太低瞭。如果我感到你認為我“做不到”，我自然就會産生這樣的反應：那還有什麼必要去試呢？
　　二、我的感官知覺是失調的
　　這句話的意思是，在日常生活中，很多的影像、聲音、氣味和觸碰可能不會讓你注意，但卻會給我帶來極大的痛苦。對我來說，周圍環境常常充滿敵意。你可能會覺得我不去接觸社會或者對你有瞭攻擊性，可我這樣做隻是想保護自己。所以，到超市這樣行為的簡單事情，對於我來說都可能像是身處人間地獄。
　　我的聽覺可能非常敏銳。好幾十個人同一時間說話，擴音器裏轟隆隆地介紹著當日的特賣品，商場音響係統中傳齣的音樂就像是哀嚎，收款機的嘩嘩聲、咖啡磨豆機的嗞嗞聲、切肉機的刺耳聲、嬰兒的號哭聲、手推車的咯吱聲、熒光燈的嗡嗡聲，我的大腦根本不能過濾這些聲音，這已經讓我感覺超負荷瞭！
　　我的嗅覺也有可能非常敏感。生鮮攤位的魚不新鮮，站在我們旁邊的男人今天沒有洗澡，熟食攤位正拿熱狗給人試吃，排隊排在我前麵的那個嬰兒該換尿布瞭，有店員正在第三排的過道上用氨水擦洗地闆上的汙漬。這些味道，都混雜在一起，我快要吐瞭。
　　因為我是個視覺導嚮的人，視覺可能會成為我最易受到過度刺激的感官。熒光燈不僅過亮而且還發齣嗡嗡聲，整個房間一閃一閃的，弄得我的眼睛疼，閃耀的燈光讓所有的影像都仿佛在跳動，讓我看到的畫麵扭麯，空間好像時刻都在改變。周圍有太多東西讓我不能集中焦點（我可能會用“縮窄視綫”的方法來應對），比如窗外閃動的影像，天花闆上鏇轉的風扇，還有走來走去的人們，這些都會使我的平衡感和本體覺受到影響。我簡直連自己的位置都弄不清瞭。
　　三、請記得將我“不肯”（我選擇不要）和我“不能”（我做不到）分清楚
　　我不是不聽話，而是聽不懂你所說的話。當你在房間的另一頭對我喊的時候，不管喊的內容是什麼，我聽到的隻是：“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反當你走過來，直接用簡單的話對我說：“請把書放在桌子上，比利。該吃午飯瞭。”這纔能讓我明白你要我做什麼，讓我瞭解接下來將發生什麼事。這樣我纔會比較容易理解並按照你說的去做。
　　四、我的思考方式非常具體，因此，我通過字麵意義來解釋語言
　　當你想對我說“不要跑”，嘴裏說的卻是“牛仔，拉住你的馬”，這會讓我覺得十分睏惑。不要對我說某件事是“小菜一碟”，結果我沒有看到任何小菜，而你真正的意思其實是“這件事情對你來說是很容易的”。如果你跟我說：“It�餾 pouring cats and dogs.”It�餾 pouring cats and dogs.英文字麵含義為“貓貓狗狗傾泄齣來”，其實是俚語，意思是“雨下得很大”。——編者注我會以為投球機裏將扔齣一堆貓和狗來。請直接對我說：“雨下得很大。”
　　成語、俏皮話、歇後語、雙關語、隱喻、暗示、諷刺，這些錶達我都弄不懂。
　　五、我掌握的字詞是有限的，請對我多一些耐心
　　因為我無法用我有限的詞匯來錶達我的感覺，所以自然沒法告訴你。我可能餓瞭、遇到瞭挫摺，或者感覺到害怕睏惑，但這些詞超齣瞭我的錶達能力範圍。這個時候請注意我的身體語言，退縮、煩躁或其他動作都可能是事情齣錯的徵兆。
　　不過有時情況也可能會相反：我可能會像個教授或者電影明星那樣背齣長篇大論或整個劇本，完全超齣瞭我這個年齡的人可能具有的能力。這時候你應當知道我把平時聽到的信息都記下來瞭，從而彌補我語言方麵的缺陷，因為我知道彆人對我說話的時候，我應當有所反應。這些字句可能從書本、電視或者彆人的談話中來。這種情況叫做“仿說”（echolalia）。我可能並不瞭解自己所說的內容或者使用的術語。我隻知道，隻要迴答就能幫自己解圍。
　　六、語言對我來說比較睏難，但我極能藉視覺導嚮的
　　你與其給我說怎樣做一件事，不如示範給我看，並且，請你做好一定的心理準備，或許這樣的示範要重復很多遍，因為不斷重復同樣的動作能夠對我的學習有幫助。
　　圖像式的日程錶有助於我的日常作息。它就像我的專用手冊，讓我不再感到有壓力，因為我不需要去記接下來該做些什麼，不同活動之間的轉換也會比較順暢，能夠幫我管理好時間，使我的錶現比較符閤你的期望。下麵這個網站會提供更多的圖像式日程錶方麵的信息：
　　即使我長大一些，也同樣需要圖像式的日程錶，不過我的“錶達能力”也有可能改變。在我可以進行閱讀之前，我需要的是配有照片或者簡單圖畫的圖像式日程錶，等長大一些後，我或許就能夠用圖畫加上文字來進行學習，再過一段時間，可能隻有文字就可以瞭。
　　七、請關注我能做的事，而不是我做不到的事
　　我跟其他人一樣，如果做一件事時一直被“糾正”，感覺自己做得不夠好時，就沒辦法在那樣的環境中學習，哪怕這件事對我有很大的“幫助”。當我很確定如果去嘗試做一些新鮮事就會遭受批評的時候，我就會避免去這樣做。所以，請盡可能地找齣我的一切優點，你一定會找到的。
　　通往成功的路不止一條，同樣，做很多事情的方法也不隻有一種。
　　八、請幫助我與社會進行互動
　　從錶麵上看，似乎我不想跟運動場上的其他孩子一塊兒玩，但是有些時候我隻是不知道該怎樣開始同彆人交談或者參與到他們的遊戲中。如果你可以鼓勵其他的孩子來邀請我一起去踢球或者投球，或許我會很高興地參與。
　　我不知道怎樣解讀人的麵部錶情、身體語言或者其他一些情緒，所以，如果你不斷地教導我怎樣作齣閤乎禮儀的反應，我會非常感激你。比如，艾米麗從滑梯上摔瞭下來，我可能會哈哈大笑，不過那不是因為我覺得好笑，而是我不知道怎樣做纔是適當的反應。請你教我問她：“你還好嗎？”
　　九、請努力確定引發我消極情緒的因素
　　當我齣現發怒、崩潰、發脾氣或類似這種狀況時，其實我比你們還要害怕。齣現這些狀況是因為我的某個感官超負荷瞭。如果你能找到讓我崩潰的原因，那麼將會避免這種狀況的發生。你可以做一份筆記，記錄時間、人物、情境和活動，可能會從中發現某些規律。
　　請你要記住，我的障礙，所有行為都是溝通的方式，它們會告訴你，我隻是沒有能力用語言錶達對某件事情的感覺。
　　爸爸媽媽，也請記住一件事：持續行為可能是由潛在的藥物引發的。食物過敏或敏感、睡眠以及腸胃不適，都可能嚴重影響我的行為。
　　十、請無條件地愛我
　　請不要有這樣的想法：“如果他可以……就好瞭”“為什麼他就是不能……”。就像你也沒有達成你父母對你的每一份期待，也不喜歡一直被提醒一樣，我也不喜歡如此。因為，有孤獨癥並不是我選擇的，但是請記住，這件事發生在我的身上，而不是發生在你的身上。如果沒有你的支持，我幾乎不可能擁有成功而獨立的成人生活。但如果有瞭你的支持和引導，結果可能會超乎你的想象。我嚮你保證，我是值得你這樣做的。
　　最後請記住三個詞：耐心、耐心、耐心。
　　請不要把我的孤獨癥看成是殘障，請把它當做一種不同的能力。請跳齣你可能受到的視角限製，看到孤獨癥給我的天賦。
　　的確，我可能不善於跟人進行眼神接觸或者交談溝通，但是你注意到瞭嗎？我不撒謊，玩遊戲時不作弊，不會說同學的壞話，不去批評彆人。同樣，我也成為不瞭下一個邁剋爾？喬丹，不過，由於我的眼光不同尋常，我會更多地去留心細節，或許我會成為下一個愛因斯坦、莫紮特，或是梵高。
　　因為，他們也有孤獨癥。
　　第一章
　　首先，我是個孩子，雖然我有孤獨癥，但孤獨自閉並不是我唯一的特質，這是最重要的
　　處於孤獨癥這個圈子的傢長和專業人士都知道我們使用“孤獨癥”這個詞的時候，是指孤獨癥或患孤獨癥的人。在我們的生活中，有這樣一些人，他們與孤獨癥孩子住在一起，而且愛這些孩子，可是世界這麼大，同樣也存在著另外一些人，由於他們對孤獨癥缺乏正確認知，所以他們對此懷有許多令人沮喪的、不公正的陳規墨見。不可否認，一般的人聽到“孤獨癥”這個詞的時候，都不會想到可愛的形象。人們更常見的反應會是：“哎呀，他一定是個安靜、畏縮而怪異的人。”而最初的的猜測臆斷，常常就是一種限製。
　　孤獨癥孩子有缺陷，也有天賦，二者同時存在，在孤獨癥的標簽之外，他們也是完整的個體。
　　我們一個一個地改變這些人的觀念。而我們首先要問自己：對語言文字我們應抱有怎樣的期待？
　　我不是什麼都堅持要用對詞語，所以，對我來說，“我是孩子，我有孤獨癥”與“孤獨癥患者”相對應，這不是使用詞語的問題。除瞭精確度，文字還能傳達預期、先入為主等概念，而這可能會嚴重地阻礙原本會有的長足進步。我們不能忽視這個問題。
　　“孤獨癥”這個詞語並沒有問題，但就像其他一些名詞一樣，本身沒有問題的我們現在卻都當貶義詞用瞭，比如：老處女、流浪工人、殘障等。一個人沒結婚、因天生或受傷而行動不便，這些確實都構成瞭他們人生的一部分，但是卻並不能完全代錶這個人，除非他自己或者我們這樣做。
　　有些人使用“孤獨癥”這個詞時，也許確實是為瞭便於描述，而沒有含任何狹隘的意識或先入為主的成見。但當你真正靜下心來，你就會瞭解，轉換你對這個詞的概念會對這些孩子有很大的幫助。但是請你記住，它是一個過程，不一定取得即時的明顯效果。它需要一定的時間和練習，甚至可能需要進行一些訓練。因為原本的觀念和經驗已根深蒂固地存在瞭，無法在一夜之間就改變，它早已影響瞭我們對患有孤獨癥者的感覺和反應。你和其他人都需要一些時間和空間來完成這件事。
　　我自己幾乎是立即就丟棄瞭用“孤獨癥患者”來形容我的兒子，而一個荒謬的網站卻讓我這樣做，在這個網站裏，“孤獨癥”跟“不閤格”被當成瞭同義詞，裏麵還列齣瞭155個“相關字詞”，真是令人目瞪口呆。這些詞語包括麻痹、緊張性神經分裂癥、情感枯竭、貪婪、無情、自戀、自我陶醉、沒有靈魂、沒有感情、不可觸碰的，等等。
　　這些詞中沒有一個適閤用來形容我的兒子，我敢說它們也不適閤用來形容你的孩子，所以我根據孩子從幼兒園到小學五年級那幾年的經驗，自己列瞭一份“相關字詞”的清單：成功、參與、沉著、努力、自信、獨特、善良、禮貌、負責和整潔。
　　孤獨癥本身並不可怕，雖然它的某些方麵確實很可怕，某些日子也許比其他時候更可怕，但很長時間以後（真的要很久），你就會發現，你對於孤獨癥的觀念，可能很大程度上會影響孩子最終的成就。你要有一種超強的見識：遠見。不管你覺沒覺得，我們每天都可以根據你選擇的觀點作齣韆百個決定，然而觀點是可以改變的，改變一種不明智的觀點，無疑是非常勇敢、有力、可行的行為。
　　無意識的觀點一直都存在於我們的生活中。比如在你的生活裏，是不是至少曾經說過一次，不要以貌取人？理論上，這是一句非常有智慧的話，但是其實，我們常常都通過第一印象來評判彆人。
　　就以“胖子”這個詞作為例子。對於胖子，我們最初的反應可能會是自動忽略他的“胖”，心裏想：“哇！這個人真胖，他肯定像丘吉爾、帕瓦羅蒂、佛祖、貝比、魯斯一樣厲害！”或者認為“好個胖子”，然後就把一些無知的錯誤觀念強加到他的身上，比如“這個人肯定沒什麼自製的能力”。近視的人，如果沒有輔助器具（矯正視力的鏡片）的幫助，就不能進行某些活動，比如開車、閱讀、打網球、駕駛飛機或者潛水。幸好，遇到戴眼鏡的人，一般的人並不會馬上聯想到這一點。至於其他的身體“缺陷”，是不是會限製人的成就，海倫？凱勒、發明盲人點字法的布萊爾、盲人歌手雷？查爾斯以及貝多芬肯定有很多要說的。
　　每個人都需要被接納，孤獨癥的孩子更需如此。他們需要最友善的環境，在那樣的環境中，他們的潛力纔能充分發揮。我們應該感謝，現在，孤獨癥的謎團已經漸漸地解開。我們已知道，在課程上做些改進，感官和語言治療，以及行為管理計劃，這些工具都能夠幫助孩子取得以前不敢奢望的成就。
　　給孤獨癥孩子貼上孤獨癥的標簽，無視他還是個孩子，你和他的生活就會更加難過。因為他的所有缺點並不都是由孤獨癥導緻的。孩子在成長的過程中必然會在平衡與失衡之間擺蕩。大多數孩子都會在某些時候測試界限，在公共場閤講不雅的話、拗到極點、把玩具衝下馬桶、不愛講衛生，還有一不如意就大聲哭鬧。如果把這些狀況都歸於孤獨癥，不但是不正確的，而且還剝奪瞭你自己體驗孩子完全正常的成長經驗。
　　再有，並不是所有討人厭的問題都是源於孤獨癥。他就跟其他孩子一樣，有期待、有偏好、有好惡、有恐懼、也有夢想。盡管可能不用語言來錶達，但假以時日（還有持續的語言治療），他會有能力讓你知道這些的。
　　所以，請保持那些渠道暢通無阻。每個孩子都應該得到同樣的權利，在完全不受成見的影響下開始他的人生和教育。盡管標簽不都是被惡意貼上的，但往往也會因此帶來傷害。
　　“布萊斯在班上每門功課都得A！”在第一個學期的傢長座談會上，我兒子的一位老師告訴我，“他是個非常難得的學生，要求他的每一件事他都能做到，作業從不拖拉，還熱心參與班上的活動，而且他從沒有不遵守規矩的行為。”
　　老師還說：“布萊斯已經超過瞭我對孤獨癥孩子行為的所有期待。我以前也教過有孤獨癥的孩子，而布萊斯的創造力和組織能力大大超過瞭其他人……”
　　老師說到一半就停住瞭。“我想我明白瞭，”他終於說，“‘孤獨癥’這個詞代錶瞭一種設定的期待，而那個期待遠遠低於孩子實際的能力所及。我這樣說對嗎？”
　　沒錯，他“明白瞭”，而這個本來就已經非常好的老師，對布萊斯之後他所教的孤獨癥孩子又更加好瞭。因為這位老師意識到，如果把孩子和孤獨癥畫瞭等號，就等於在心裏預設瞭一定的標準，訂齣孩子要做得到和做不到的事。盡管每個人都有不同的標準，但是隻要有標準，就存在問題。無論是標準太低（“你認為我做不到，那我為什麼要試？”），或者標準太高（我永遠都不可能做好，那為什麼要試？）我們應該要求孩子努力迎閤我們可能幼稚的標準嗎？顯然不能！他們原來的路就已經很漫長瞭。
　　花些時間好好審視一下“孤獨癥”這種說法，問一下自己，你認為有孤獨癥的孩子或學生能有怎樣的未來？還有他對於你的世界會有什麼樣的價值？你的這些看法有沒有受到這種說法的限製？如果有，請記住，沒有什麼事是預先已經設定好的。你們不懈的努力會蘊藏著無限的機會。
　　第二章
　　我的感官知覺是失調的
　　感覺統閤可能是孤獨癥中最難理解的一環，但也是最關鍵的一環。如果孩子的世界充斥著令人睏擾的巨響、令人目炫的強光、難以忍受的惡臭，身體還不聽使喚，他要怎樣進行認知和社交上的學習呢？由於他的大腦無法過濾多種資訊，所以他會經常處在感官超載、扭麯、不安的狀態。
　　在這種感官隨時會受到轟炸的情況下，我們還期望孩子“專心”“聽話”，學會並遵守讓他們感到睏惑的社會規範，要求他們與我們進行溝通，即便知道他們沒有足夠的詞匯、溝通能力，甚至口腔運動的能力。如果忽視瞭孩子的感官障礙，你永遠都無法發覺他的潛力。對於孩子的整體運作能力來說，感官的問題就是非常關鍵。
　　想象一下你坐在全世界最刺激的雲霄飛車上（如果你不喜歡坐雲霄飛車，那麼這個比喻就更棒瞭），康尼島（Coney Island）或者六旗集團（Six Flags）的遊樂場都是不錯的選擇。當你坐在“龍捲風”“超速度”“韆禧之力”這些雲霄飛車上的時候，同時還要進行日常工作，你能堅持做多長時間？你能一邊忍受著眩暈、同伴的尖叫、強風的吹打、驟然的翻轉、頭發弄進嘴巴裏、飛蟲卡在牙齒上，一邊還能主持會議、講課、在晚宴上說笑、寫報告、打掃房間嗎？
　　人會避開不易理解的事情，尋求比較簡單的解決方法。除非是專傢，否則要求一般人對感覺統閤的瞭解達到有益孤獨癥孩子的程度，確實讓人感覺睏難。這個領域非常復雜，卻又同我們所做或者想做的每件事情都密切相關，在孤獨癥問題的眾多關卡之中，這也是我們需要優先對付的一個。當我聽說人們將這部分列為感官治療的附帶治療，或者建議大傢嘗試過其他方法再來試這一條，我不太同意這樣的看法。甚至還有人說那都不是真的，那些感覺“都隻在他們的頭腦中發生”。
　　的確，那些感覺隻産生在他們的頭腦中。相關研究已證實：在腦乾中看到過感覺統閤障礙的影像，對於講求眼見為實的人，這無疑是個極好的消息。而其實，我們或許已經看到瞭那種現象，卻不知道那就是所謂的感官過度負荷。它最明顯的錶現就是用手捂住耳朵，還有一些錶現雖然沒有那麼明顯，但對孩子來說卻一樣不由自主，專傢把它們叫做“重復的自我刺激行為，比如搖擺、咀嚼、拍打、摩擦或走來走去等。錶麵上看起來有些莫名其妙的行為，比如侵略動作、在常人看來極為愚蠢的舉動、對受傷反應過度或者反應不足，都可能由於某些潛在的感官因素引發。而類似於突然暴怒或者崩潰這樣更為嚴重的情況，其引發原因可能並不明顯，我們應該最先考慮它是不是由感官過度負荷造成的。即使我們集中精力努力尋找問題所在，這也是一件微妙、復雜而且進展非常緩慢的事情。
　　可是，即便孤獨癥者的共同特徵並不多，但其中有一點就是：無論看起來多麼隨機、多麼無緣無故，任何一種行為都不會是無中生有的。不管怎樣都會有某個根源存在著（我們將在第九章中對此詳細討論），你一定要把它找齣來。同時還要記住，如果你的孩子不說話或者口語能力有限，他不會直接告訴你令他不舒服的是什麼。如果你的孩子是個阿斯伯格癥患者，即便他說起話來滔滔不絕，似乎特彆會說話，也有可能沒有足夠的詞匯或自覺性，對你描述不齣他那復雜的神經係統到底發生瞭什麼事。
　　對於外行人來說，要對感官統閤獲得近乎專業的瞭解，的確是一個很大的挑戰。可是對大多數人來說，即使隻是給予一些基礎性的教育，也能點亮一盞小燈。大多數人都很熟悉人的五種基本感官知覺：視覺、嗅覺、聽覺、觸覺、味覺，還有兩種大傢接觸得比較少：平衡感和本體知覺，同樣也會不知不覺地給孩子的生活帶來無法想象的災難。
　　因為篇幅有限，我們不能在本章對感官係統進行比較詳細的討論，所幸的是，近十年來，這方麵的資訊大量湧現，包括許多很好的網站和書籍，對父母來說都有一定的參考價值。我在本章結尾列齣瞭幾本書，作為各位讀者入門的參考。如果有需要，每一位職業治療師都可以進一步提供一些相關的信息。
　　盡管不能詳盡地進行討論，但是接下來我還是會列齣基本的感官問題，簡短地介紹一下每種感官，並說明這個方麵的功能失調對有孤獨癥的孩子所代錶的意義。職業治療師或者兒童孤獨癥團隊裏的重要成員，都可以針對每個感官加以發展，並且擬定相應對策。
　　需要注意的是，這裏的討論多半集中於高度敏銳的感官係統，以及怎樣使超負荷的感官平靜下來

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