无声的音符 epub pdf mobi txt 电子书 下载 2024
发表于2024-09-22
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莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!
入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
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无声的音符 epub pdf mobi txt 电子书 下载##【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色,在【Still Alice】里面,她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ; 这次,她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症,两种都是得了就只能眼睁睁地恶化,无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...
评分##一桶冰水当头倒下,会有什么感觉?全身毛孔收缩,肌肉止不住地颤栗,一口气呼不出来,过了好一会儿,才能抖抖身上的水,长出一口气,好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这,就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的:身体仿佛被冰雪冻住,逐渐丧失...
评分 评分 评分##没读完,不好评价。一边阅读一边在思考一个问题:我为什么要读这篇?文笔很好,细节描写到位,翻译水平也到位,但是,我想从书中得到什么?了解渐冻症?还是了解渐冻症患者的心理历程?似乎没有这个迫切需要,弃
评分##自带BGM的ALS故事,从头到尾,告诉你这种绝症的真相,以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症,而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物,让更多人“看见”病痛,不是科学或医学的进步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处,人生终点所依附的那几个人,往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS:有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊!
评分##这个故事一半是关于如何活着,一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半,也就是故事的前半段,因为它有太多老旧的元素:妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来;丈夫嫉妒妻子...
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