疾痛的故事（睿文馆） [THE ILLNESS NARRATIVES] epub pdf mobi txt 电子书 下载 2024

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编辑推荐

　　疾病与疼痛、自我与社会，
　　用鲜活的疾痛故事，说出现代医患关系的本质！
　　医学人类学大师凯博文教授代表作！

内容简介

　　鼻塞、腹痛、关节疼痛，这些对身体异常和不适反应的切身感受，是我们无法回避的生命体验。
　　疾痛的主要问题，在于它给日常生活造成了大量的困难。腰酸背痛使我们分神，影响工作效率；头痛会让我们无法集中注意力，成绩下降；而有些疾病引发的性无能，甚至会导致婚姻破裂。
　　对一位单身母亲而言，高血压不仅意味着要少吃盐，还跟女儿的失学和早孕有关；而作为一位弱势群体的成员，社会的歧视、不公以及孤立，或许才是其身体持续疼痛的根源。长期紧张的父子关系，导致病患的双腿突然麻痹瘫痪；而换一个压力不那么大的工作环境，也会使一度恶化的哮喘慢慢痊愈。
　　然而，在大多数医生眼中，疾病才是问题所在。现代医疗系统，将我们鲜活的疾痛经验，解释为一种生物结构或是生理功能的变异，仅仅与身体有关。
　　对此，哈佛精神病医师与人类学家克莱曼博士，从其20年来的临床治疗和数百个真实病案中发现，疾痛不仅属于身体，而且连接着自我与社会。讲述这些疾痛故事，不但对于病患、家属和医护人员有着极大的使用价值，而且，对于认识医患关系和人性化的医疗体系改革，意义深远。

作者简介

　　凯博文(Arthur Kleinman)，1967年获美国斯坦福大学医学博士学位，曾先后担任哈佛医学院社会医学部主任和哈佛大学人类学系主任，现任哈佛研究生院及医学院终身教授。
　　作为国际医学人类学界和精神卫生研究领域的代表人物，他于1980年获得英国皇家人类学会医学人类学勋章。1983年起，任美国科学院医学部终身委员、美国艺术与科学院的院士、美国社会科学委员会顾问、世界卫生组织(WHO)顾问和美国国家健康研究院(NIH)资深顾问，并曾获美国人类学学会的*高奖项——博厄斯奖。

目录

前言……001

致谢……001

第一章症状和异常的意义……001

第二章疾痛的个人意义和社会意义……030

第三章疼痛的脆弱和脆弱的痛苦……057

第四章生活的痛苦……078

第五章慢性疼痛:欲望之挫折……093

第六章神经衰弱症：美国人和中国人的衰弱和疲惫……107

第七章慢性病人治疗中互相冲突的解释模式……130

第八章不气馁和胜利：应对慢性疾痛……148

第九章从疾痛到死亡……157

第十章疾痛的烙印和羞耻……171

第十一章慢性疾痛的社会环境……185

第十二章制造疾病：人为的疾痛……203

第十三章疑病症：具有讽刺意味的疾病……210

228……第十四章医治者：行医的种种经验

252……第十五章一种治疗慢性疾病的方法论

275……第十六章意义中心模式对医学教育和实践的挑战

290……参考资料

前言/序言

　　前言

　　20世纪60年代早期，我还是医学院二三年级的学生时，接触了几位病患。不论年少年老，他们令人难忘的疾痛经验，使我对疾痛给我们生活造成的隐秘以及其他多种形式的影响，产生了难以释怀的兴趣。

　　第一位患者是个可怜的七岁小女孩，全身大面积严重烫伤。每天她必须经受痛苦的漩流澡治疗：把烧坏的肉从绽开的伤口处去除。这对她来说是极大的痛苦。她尖叫呻吟，固执地反抗医护人员的操作，哀求他们不要伤害她。作为一个初次临床实践的学生，我的工作是握住她那只未受伤的手，尽量鼓励她，使她安静下来，以便外科住院医生能在漩流的水池中尽快将坏死、发炎的组织扯下。水很快变成桃红，接着变成血红。带着新手的不知所措，我笨拙地试图将这个小患者的注意力从每天面对的惨痛转移开。我尝试谈论她的家、她的家人、她的学校——几乎所有可能转移她对疼痛高度警觉的事物。我简直无法忍受这种每天的恐怖：她的尖叫、浮在血水中的死组织、脱了皮的肉、渗血的伤口、清洁和包扎时的挣扎。后来有一天，我开窍了。当时我计穷力屈，一筹莫展，对自己的无知和无能很生气，不知除了握住她的小手外，还能做什么。正当我对无法减缓她的剧痛感到绝望时，我发觉自己正在要求她告诉我，她是怎样忍受这种痛苦的，烧伤这么严重，日复一日地经历这种可怕的外科疗程有什么感受。出乎我的意料，她停止了挣扎，看着我，毁损的脸上难以看出表情。接着，她以直接、简单的语词告诉我她的感受。当她讲话时，她把我的手握得更紧，不再尖叫也不再抗拒外科医生和护士。从那天起，她对我有了信任，每天尽力向我传达她所经历的感受。当我离开这个康复病房到其他部门去接受训练时，这个幼小的烧伤患者，显然已经比较能够忍受这种清创术了。然而，不管我对她有多少影响，但她对我的影响更大。在对患者的治疗护理上，她给我的教益匪浅：她让我懂得，与患者交谈现实的疾痛经验是可能的，即使是与那些经历最惨痛的患者；见证并协助整理这种经验会有实用的价值。

　　另一位我在医学院时期的难忘患者是个老太太。她因为在第一次世界大战时从一名军人那儿感染了梅毒，导致慢性心血管疾病。她是我的门诊病人。从数月的交谈中，她使我对背负染患梅毒的污名是怎样的情形，有了痛切的感受；她让我知道，这一切如何影响她与家人以及她所遇到的男人的关系，使她饱受冷遇，备尝孤独。每个星期，她都会详细地告诉我，她悲剧性的个人经历，这些都是她多年前被诊断感染梅毒的后果。在这过程中，我领悟到这里有着两组长期的问题：一个是慢性梅毒进程中的内科并发症；另一个是疾痛给她的生活道路留下的耻辱印记和冷酷影响。我还进一步认识到，我的医学课程系统地教育我学会对付前者，但对后者的态度则大打折扣，在某种程度上，还使我对此视而不见。这位患者以及那位年幼患者，启迪了我，使我明白病患的疾痛经验与医生对疾病的注重是有差异的——这就是我将在此书中展开讨论的主要问题。

　　在过去的二十多年里，我对现实中慢性疾痛患者如何生活，对慢性疾痛作何反应的兴趣，促使我在中国与北美的患者中，对疾痛经验进行了临床与民族志的研究。这些研究曾在一些技术性的刊物以及专业书籍上发表过；我对慢性疾痛的心理和社会层面的临床治疗工作，也仅仅在相当狭小的专业读者群中作过描述。此书的目标则完全不同。我要将自己多年来在热情从事的事业中所学到的东西写出来，向患者、他们的家人和医护人员解释说明。我写此书是希望普及一些技术性的文献，这些文献对那些身患慢性疾痛，想要了解它以及治疗它的人，有极大的实用价值。事实上，我认为对疾痛的研究，是教育我们每个人认识人的境况，包括普遍的苦痛和死亡的一种基础。

　　没有任何东西像严重的疾痛那样，能使人专注于自己的感受，认清生活的真实境况。研究产生疾痛意义的过程，把我们带入一些个体的日常现实生活中，他们像我们一样，必须应对疾痛、病残、难堪的失却和死亡威胁造成的紧急状况。确实，慢性疾痛教会我们认识死亡，让我们懂得，抚慰失却是治愈过程的重心所在，也是生命渐渐老去的主要部分。疾痛的故事启示我们，人生问题是如何造成的，如何被控制的，又是如何产生意义的。它们还告诉我们，文化价值观和社会关系影响我们如何感知和观察我们的身体，如何标示和识别身体的症状，以及如何诠释特殊生活境况中的怨诉。我们用肢体语言表示我们的疾苦，这些肢体语言因不同的文化环境而异，却又受到我们身在其中的人的境况的束缚。

　　我们可以把慢性疾痛及其治疗想象成一座象征性的桥梁，它连接着身体、自我与社会。这个网络把生理过程、意义和关系相互衔接起来，使我们的社会环境与自己的内在体验循环连接。其间，我们会发掘存在于我们个人内部，以及我们之间的力量，这种力量既可加深苦难和病残，也可减轻症状，以利于疾痛的医治。

　　此书的读者也包括为慢性病人提供治疗的医护人员和我的同事。学习如何诠释患者及其家人对疾痛的观点，有临床上的用途。其实我认为，诠释疾痛经验的故事，是医生的核心工作，虽然这种技巧在生物医学训练中已经退化萎缩。我这里所说的与我想要告诉医学外行人的是同一个主题：疾痛是有意义的；了解它如何产生意义，就是了解关于疾痛和医治，或许还有关于人生的一些基本事实。而且，对疾痛的诠释必须由患者、家人和医护人员一起参与。治好本身就是辩证的，也就是说，治疗使医疗提供者进入不确定的、恐惧的疼痛和病残世界，相应地也把患者及其家人引进同样不确定的治疗行为世界。这种相辅相成的关系既增强了治疗，也使治疗和疾痛成为道德教育的难得机会。现代医疗系统变迁的一个副产品，即是千方百计地将医护人员的注意力从疾痛经验中驱赶出去。因此，这个系统助长了慢性病人与他们的专业医护人员间的疏离，也促使医护人员荒谬地放弃作为医治者的这种艺术。这种艺术是最古老、最有效的，而且也是最富有现实生活回报的。

　　本书的结构，是围绕着我在以上段落勾勒的目的展开的。导言性的头两章阐明了一个分析坐标法，用以评估疾痛的意义。接下来的十一章中提供了对慢性病患的特殊疾痛经验的详细叙述。这些病人都是我在临床研究中或治疗中的案例；每一章都突出疾痛意义的一个不同方面。最后三章把讨论的重点从患者及其家属转向医治者。我希望它们能成为慢性病治疗的指南，并成为对医学院教育及学生毕业后训练的改革方案，以利于促进这类治疗。虽然在当前的医学界，有太多的成就值得赞美和推荐，然而，对慢性病的治疗和护理则不太成功。最后一章颇具挑战性的标题意在表示，一旦把疾痛经验的意义作为出发点，我们对医学的现有理解就会受到质疑。

　　对我与患者或医生谈话的引用，都依次加了注明。在第三到十四章中，我广泛地引用了这类谈话。大约有一半的谈话，直接来自我的临床和研究的访谈录音；另一半则是在访谈时，用我自己的速记方式记下来的。我的笔录对停顿、语调的改变，或“啊”、“嗯”以及其他语气词，都忽略不计。当有人插话时，记录中也不显示。因为我注重的是使文字通顺易读，所以在把录音转成文字时，我也把插入性的成分都去掉，除非它们在当时对当事人有重要的意义。这本书面对的是广泛的读者群，不是为一小群专家写的。因此，书中引用的话已经作了修改——或许说，浓缩与简化更为准确——但两者只取其一。为了保证患者和医生的匿名，我不得不去掉和改动了一些可能使他们曝光的资料。当我这样做时，我注意采用有相似问题的患者的资料，为的是使这个改动不致影响整个患者群体经验的真实性。

　　阿瑟·克莱曼，医学博士
　　于马萨诸塞州，剑桥，1986年至1987年冬

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